Πώς άλλαξε η ζωή από τη διάγνωση του καρκίνου του αίματος μου

Το Cinco de Mayo 2015 ήταν μια τυπική, ευτυχισμένη μέρα για μένα. Απόλαυσα τη δουλειά και ανυπομονώ να γιορτάσω τις διακοπές, μέχρι που ξαφνικά ένιωσα πολύ αδύναμη και έπρεπε να φύγω από τη δουλειά. Τους τελευταίους μήνες, είχα έντονες νυχτερινές εφιδρώσεις και πολύ φαγούρα στο δέρμα. Από τότε που ήμουν 50 ετών, υποθέτω ότι τα συμπτώματά μου οφείλονταν στην προ-εμμηνόπαυση. Έτσι, αυτό το αίσθημα έντονης αδυναμίας με εξέπληξε. Κατάφερα να φτάσω στο σπίτι μου από το γραφείο μου και μετά ο σύζυγός μου με έσπευσε στο δωμάτιο έκτακτης ανάγκης.

Έφτασα σε ένα σημείο όπου δεν μπορούσα να περπατήσω ή να μιλήσω. Η αναπνοή είχε γίνει δύσκολη και μάλιστα το κράτημα του τηλεφώνου μου ήταν μια πρόκληση. Έλαβα μεταγγίσεις αίματος και άλλες θεραπείες IV και ήμουν στο νοσοκομείο για μια εβδομάδα προτού μπορέσω να φύγω μόνος μου. Αυτή η εμπειρία με ώθησε να βρω έναν ειδικό αιματολογίας και ογκολογίας για να καταλάβω τι πραγματικά συνέβαινε. Τον επόμενο χρόνο, υπέστη πολλές δοκιμές και διάφορες θεραπείες καθώς οι γιατροί προσπάθησαν να καταλάβουν τι συνέβαινε στο σώμα μου και πώς να το διορθώσω.

Ψάχνω για απαντήσεις

Τον Νοέμβριο του 2016, περισσότερο από ένα χρόνο αφότου νοσηλεύτηκα στο Cinco de Mayo, ο γιατρός μου συνέστησε βιοψία μυελού των οστών. Η κατάστασή μου δεν βελτιωνόταν και ψάχναμε απεγνωσμένα τη βασική αιτία των προβλημάτων υγείας μου.

Όταν το τεστ επέστρεψε, έδειξε ότι είχα μια μετάλλαξη στο γονίδιο JAK2 και είχα αναπτύξει πρωτοπαθή μυελοΐνωση υψηλού κινδύνου (MF), έναν σπάνιο, χρόνιο καρκίνο του αίματος. Δεν είχα ακούσει ποτέ για MF, και άκουσα τη λέξη «καρκίνος» ήταν τρομακτική, αλλά τουλάχιστον είχα επιτέλους μια απάντηση σε ό, τι μου πήγε στραβά.

Δυστυχώς, ορισμένοι ασθενείς περιμένουν χρόνια για να μάθουν ότι έχουν MF, καθώς παλεύουν να αντιμετωπίσουν τα συμπτώματα που αλλάζουν τη ζωή, τις ατελείωτες εξετάσεις και τον φόβο να μην γνωρίζουν τι έχουν. Ευτυχώς για μένα, η διάγνωσή μου ήρθε πολύ νωρίτερα και ήμουν σε θέση να μιλήσω με τους γιατρούς μου σχετικά με τις επιλογές για να ζήσω με αυτήν την πάθηση.

Έμαθα ότι η MF είναι μέρος μιας ομάδας σπάνιων καρκίνων αίματος που ονομάζονται μυελοπολλαπλασιαστικά νεοπλάσματα (MPN). Εξήγησαν επίσης ότι ο καρκίνος μου προκαλούσε ουλές στον μυελό των οστών και διαταράσσει το φυσιολογικό σώμα μου παραγωγή κυττάρων αίματος, προκαλώντας τον πόνο, τον κνησμό και τις νυχτερινές εφιδρώσεις που με μαστίζουν πάνω από ένα χρόνο.

Διαχείριση της μυελοφιβρώσεώς μου

Μετά τη διάγνωσή μου, έκανα προτεραιότητα να μάθω όσο μπορούσα για το MF, ώστε να καταλάβω τι συνέβαινε μέσα μου. Είχα μια υπέροχη ομάδα γιατρών και ένα σύστημα υποστήριξης που αποτελείται από φίλους και συγγενείς που με βοήθησαν να συμφωνήσω με την κατάστασή μου και να κάνω ένα σχέδιο για τη διαχείριση της νόσου.

Μου συνταγογραφήθηκε ένα φάρμακο που ονομάζεται Jakafi ^® (ruxolitinib), ένα συνταγογραφούμενο φάρμακο που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία ενηλίκων με ορισμένους τύπους MF. Ο Jakafi λειτουργεί διατηρώντας την παραγωγή αιμοσφαιρίων υπό έλεγχο και βοήθησε στην αντιμετώπιση πολλών από τα συμπτώματά μου.

Είμαι πολύ τυχερός που βρήκα μια θεραπεία που λειτουργεί για μένα, αλλά μπορώ να μιλήσω μόνο για την εμπειρία μου και ξέρω ότι κάθε ασθενής με MF είναι μοναδικός. Ο στόχος μου λοιπόν είναι να ευαισθητοποιήσω αυτήν την ασθένεια και να ενθαρρύνω άλλους ασθενείς να πάνε και να επισκεφτούν έναν γιατρό, ώστε να μπορούν να συζητήσουν τις ανησυχίες τους και να βρουν ένα σχέδιο διαχείρισης που είναι κατάλληλο για αυτούς.

Υποστήριξη για τον εαυτό μου και τους άλλους

Ένας τρόπος που κατάφερα να αναλάβω τον έλεγχο της κατάστασής μου είναι να γίνω συνήγορος, όχι μόνο για τον εαυτό μου, αλλά και για την ευρύτερη κοινότητα MF. Ήταν πολύ σημαντικό για μένα να έχω μια δυνατή φωνή κατά τη λήψη αποφάσεων σχετικά με τη φροντίδα μου και προσπάθησα να είμαι ελαφριά σε άλλους ανθρώπους σε παρόμοιες καταστάσεις. Μοιράζομαι την ιστορία μου όχι μόνο για να αυξήσω την ευαισθητοποίηση για την κατάστασή μου, αλλά για να εμπνεύσω άλλους με την MF να μιλήσουν με τους γιατρούς τους και να υποστηρίξουν τον εαυτό τους.

Βρήκα επίσης σκοπό μέσω της υποστήριξης της ευρύτερης κοινότητας καρκίνου. Ψήνω κέικ ρούμι και τα πουλάω για να χρηματοδοτήσω έναν αγώνα 5Κ που βοηθά τις γυναίκες να πληρώσουν μαστογραφίες και ενθαρρύνω τους υγιείς ανθρώπους να δωρίσουν αίμα για να βοηθήσουν όσους έχουν ανάγκη.

Είμαι τυχερός που έχω μια ειδική ομάδα γιατρών για τη διαχείριση της φροντίδας μου, που βρήκα τη σωστή θεραπεία για μένα, και να περιτριγυρίζομαι από ένα εξαιρετικό σύστημα υποστήριξης που με βοηθάει να με κρατάνε στα πόδια μου, ώστε να μπορώ να είμαι υπέρμαχος των άλλων χρειάζομαι.

Αυτό που θέλω να καταλάβουν οι άνθρωποι για την MF

Ελπίζω να βοηθήσω τους ανθρώπους να κατανοήσουν την κατάστασή μου και πώς επηρέασε σοβαρά τη ζωή μου. Θέλω οι άνθρωποι να γνωρίζουν ότι παρόλο που φαίνονται συχνά φυσιολογικά στο εξωτερικό, κάτι δεν λειτουργεί στο εσωτερικό. Μέσω αυτής της ευαισθητοποίησης, ελπίζω ότι μπορούμε να διασφαλίσουμε ότι περισσότεροι ασθενείς θα λάβουν μια ακριβή διάγνωση και θα έχουν την εξουσία να μιλήσουν με έναν γιατρό σχετικά με τις επιλογές τους.

Η ζωή με MF είναι γεμάτη απροσδόκητες προκλήσεις και αποτυχίες. Αλλά είμαι μαχητής. Προσπαθώ να θυμηθώ ότι η ζωή είναι όμορφη και ότι κάθε μέρα είναι μια νέα μέρα. Όταν ξεκίνησε το ταξίδι MF μου, είχα δύο επιλογές: μείνω ή βγήκα εκεί έξω και κάνω τη διαφορά. Επέλεξα να κάνω τη διαφορά. Έτσι, παρόλο που ζω με καρκίνο, δεν θα αφήσω τίποτα να με σταματήσει.

---

ΕΝΔΕΙΞΕΙΣ ΚΑΙ ΧΡΗΣΗ

Το Jakafi είναι συνταγογραφούμενο φάρμακο που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία ενηλίκων με πολυκυτταραιμία, οι οποίοι έχουν ήδη λάβει φάρμακο που ονομάζεται υδροξυουρία και δεν λειτούργησε αρκετά καλά ή δεν μπορούσαν να το ανεχθούν.

Το Jakafi χρησιμοποιείται για τη θεραπεία ενηλίκων με ορισμένους τύπους μυελοϊνών.

Το Jakafi χρησιμοποιείται επίσης για τη θεραπεία ενηλίκων και παιδιών ηλικίας 12 ετών και άνω με οξεία νόσο μοσχεύματος έναντι ξενιστή (GVHD) που έχουν λάβει κορτικοστεροειδή και δεν λειτούργησαν αρκετά καλά.

ΣΗΜΑΝΤΙΚΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΑΣΦΑΛΕΙΑΣ

Το Jakafi μπορεί να προκαλέσει σοβαρές παρενέργειες, όπως:

Χαμηλά επίπεδα αίματος: Τζακafi^® (ruxolitinib) μπορεί να προκαλέσει μείωση των αιμοπεταλίων, των ερυθρών αιμοσφαιρίων ή των λευκών αιμοσφαιρίων. Εάν εμφανίσετε αιμορραγία, σταματήστε να παίρνετε το Jakafi και καλέστε τον γιατρό σας. Ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης θα πραγματοποιήσει εξετάσεις αίματος για να ελέγξει τον αριθμό αίματος πριν ξεκινήσετε το Jakafi και τακτικά κατά τη διάρκεια της θεραπείας σας. Ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να αλλάξει τη δόση του Jakafi ή να σταματήσει τη θεραπεία σας με βάση τα αποτελέσματα των εξετάσεων αίματος. Ενημερώστε αμέσως τον γιατρό σας εάν εμφανίσετε ή έχετε επιδεινωμένα συμπτώματα όπως ασυνήθιστη αιμορραγία, μώλωπες, κόπωση, δύσπνοια ή πυρετό.

Μόλυνση: Μπορεί να κινδυνεύετε να αναπτύξετε μια σοβαρή λοίμωξη κατά τη διάρκεια της θεραπείας με Jakafi. Ενημερώστε τον γιατρό σας εάν εμφανίσετε οποιοδήποτε από τα ακόλουθα συμπτώματα λοίμωξης: ρίγη, ναυτία, έμετο, πόνο, αδυναμία, πυρετό, επώδυνο δερματικό εξάνθημα ή φουσκάλες.

Καρκίνοι του δέρματος: Μερικοί άνθρωποι που παίρνουν Jakafi έχουν αναπτύξει ορισμένους τύπους καρκίνου του δέρματος χωρίς μελάνωμα. Ενημερώστε τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης εάν αναπτύξετε νέες ή μεταβαλλόμενες δερματικές βλάβες.

Αυξήσεις στη χοληστερόλη: Μπορεί να έχετε αλλαγές στα επίπεδα χοληστερόλης στο αίμα σας. Ο γιατρός σας θα κάνει εξετάσεις αίματος για να ελέγξει τα επίπεδα χοληστερόλης σας κατά τη διάρκεια της θεραπείας σας με Jakafi. Οι πιο συχνές ανεπιθύμητες ενέργειες του Jakafi περιλαμβάνουν: για ορισμένους τύπους MF και PV - χαμηλό αριθμό αιμοπεταλίων ή ερυθρών αιμοσφαιρίων, μώλωπες, ζάλη, κεφαλαλγία και διάρροια. και για οξεία GVHD - χαμηλός αριθμός αιμοπεταλίων, ερυθρά ή λευκά αιμοσφαίρια, λοιμώξεις και κατακράτηση υγρών.

Αυτές δεν είναι όλες οι πιθανές παρενέργειες του Jakafi. Ρωτήστε τον φαρμακοποιό ή τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για περισσότερες πληροφορίες. Ενημερώστε τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για οποιαδήποτε παρενέργεια που σας ενοχλεί ή που δεν εξαφανίζεται.

Πριν πάρετε το Jakafi, ενημερώστε τον γιατρό σας: όλα τα φάρμακα, οι βιταμίνες και τα συμπληρώματα βοτάνων που παίρνετε και όλες οι ιατρικές σας καταστάσεις, συμπεριλαμβανομένης εάν έχετε λοίμωξη, είχατε ή είχατε φυματίωση (TB) ή είχατε στενή επαφή με κάποιον που έχει φυματίωση, είχε ή είχε ηπατίτιδα Β, είχε ή είχε προβλήματα με το ήπαρ ή τα νεφρά, υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση, έχουν υψηλή χοληστερόλη ή τριγλυκερίδια, είχαν καρκίνο του δέρματος ή έχουν οποιοδήποτε άλλο ιατρικό κατάσταση. Πάρτε τον Jakafi ακριβώς όπως σας λέει ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης. Μην αλλάξετε τη δόση σας και μην σταματήσετε να παίρνετε το Jakafi χωρίς να μιλήσετε πρώτα με τον γιατρό σας.

Οι γυναίκες δεν πρέπει να παίρνουν το Jakafi ενώ είναι έγκυες ή σχεδιάζουν να μείνουν έγκυες. Μην θηλάζετε κατά τη διάρκεια της θεραπείας με Jakafi και για 2 εβδομάδες μετά την τελική δόση.

Παρακαλώ δείτε το Πλήρεις πληροφορίες συνταγογράφησης, η οποία περιλαμβάνει μια πληρέστερη συζήτηση για τους κινδύνους που σχετίζονται με τον Jakafi.

Σας συνιστούμε να αναφέρετε αρνητικές παρενέργειες συνταγογραφούμενων φαρμάκων στο FDA.

Επισκεφτείτε τη διεύθυνση www.fda.gov/medwatchή καλέστε 1-800-FDA-1088.

Μπορείτε επίσης να αναφέρετε ανεπιθύμητες ενέργειες στο Incyte Medical Information στο 1-855-463-3463.

---

©2020, Incyte Corporation. Το Jakafi είναι σήμα κατατεθέν της Incyte. Όλα τα άλλα εμπορικά σήματα αποτελούν ιδιοκτησία των αντίστοιχων κατόχων τους. MAT-JAK-02243 08/20

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργείται και συντηρείται από τρίτο μέρος και εισάγεται σε αυτήν τη σελίδα για να βοηθήσει τους χρήστες να παρέχουν τις διευθύνσεις ηλεκτρονικού ταχυδρομείου τους. Ενδέχεται να μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτό και παρόμοιο περιεχόμενο στο piano.io.