Το Νοσοκομείο της Νέας Υόρκης προσφέρει για να αντιμετωπίσει τον Charlie Gard, Βρετανικό αγόρι με γενετική νόσο

Ο Τσάρλι Γκάρντ είναι μόλις 11 μηνών και βρίσκεται ήδη στο κέντρο μιας διεθνούς διαφοράς. Το μικρό αγόρι πάσχει από μια σπάνια γενετική ασθένεια και οι πιθανότητες επιβίωσης του δεν είναι καλές - αλλά του οι γονείς παλεύουν το βρετανικό νομικό σύστημα για να δοκιμάσουν μια πειραματική θεραπεία που θα μπορούσε να επεκτείνει την ΖΩΗ. Μια εκστρατεία για τη συγκέντρωση περισσότερων χρημάτων έχει συγκεντρώσει περισσότερα από 1,3 εκατομμύρια λίρες (1,68 εκατομμύρια δολάρια) για να βοηθήσει τον Charlie, ο οποίος βρίσκεται στο Λονδίνο, να ταξιδέψει στην Αμερική για νουκλεοσιδική θεραπεία. Σύμφωνα με την Νιου Γιορκ Ταιμς, ένα νοσοκομείο στη Νέα Υόρκη έχει προσφερθεί να παρέχει τη θεραπεία, αλλά μπορεί να υπάρξουν μεγάλα νομικά και ηθικά εμπόδια για να περάσουν πρώτα.

Ο Τσάρλυ έχει σύνδρομο μείωσης των μιτοχονδρίων, μια κατάσταση που προκαλεί προοδευτική μυϊκή αδυναμία και επηρεάζει μόνο περίπου δώδεκα παιδιά σε όλο τον κόσμο. Αυτός είναι

τυφλοί και κωφοί, και έχει σταθερές επιληπτικές κρίσεις. Η κατάσταση του έχει αφήσει τον εγκεφαλικό τραυματισμό και δεν μπορεί να αναπνεύσει χωρίς βοήθεια. Οι γονείς του τον έφεραν στο νοσοκομείο τον Οκτώβριο όταν είδαν ότι δεν μεγάλωνε και δεν μπορούσε να σηκώσει το κεφάλι του και δεν έκλεισε το νοσοκομείο από τότε.

Ο αγώνας για τη διατήρηση του Τσάρλυ ζωντανός δεν αφορά τα χρήματα. Αντίθετα, περιστρέφεται γύρω από μια συζήτηση για το τι είναι καλύτερο για το παιδί. Οι γιατροί στην οδό Great Ormond στο Λονδίνο θέλουν να τον βγάλουν από τη στήριξη της ζωής, επειδή πιστεύουν ότι η θεραπεία θα τον κάνει να υποφέρει περισσότερο. Το Ανώτατο Δικαστήριο της Βρετανίας έκρινε ότι είναι προς το συμφέρον του αγοριού να επιτρέπεται να πεθάνει με αξιοπρέπεια.

Σύμφωνα με το βρετανικό δίκαιο, είναι φυσικό τα δικαστήρια να παρεμβαίνουν όταν οι γονείς και οι γιατροί διαφωνούν σχετικά με τη μεταχείριση ενός παιδιού - όπως περιπτώσεις όπου οι θρησκευτικές πεποιθήσεις των γονέων απαγορεύουν τις μεταγγίσεις αίματος. Τα δικαιώματα του παιδιού υπερισχύουν και όχι τα δικαιώματα των γονέων να κάνουν την κλήση. Το Ευρωπαϊκό Δικαστήριο Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων απέρριψε την περασμένη εβδομάδα μια έκκληση από τους γονείς του Τσάρλι, Κρις Γκάρντ και Κόντι Γιόις, εξαντλώντας τις νόμιμες επιλογές τους. Ο Πρόεδρος Τρούμ, όμως, δήλωσε τη Δευτέρα ότι θα είναι «ευχαριστημένος» για να βοηθήσει τον Τσάρλι και ο Πάπας Φράνσις εξέδωσε δήλωση στην οποία λέει ότι πρέπει να γίνονται σεβαστά τα δικαιώματα των γονιών να μεταχειρίζονται τον γιο τους "μέχρι το τέλος".

"Έχω ακούσει από τους γιατρούς ότι υπάρχει περίπου 10% πιθανότητα αυτό να δουλεύει για τον Charlie, έτσι νομίζω ότι είναι μια αρκετά καλή ευκαιρία", δήλωσε ο Yates Καλημέρα Βρετανία την Πέμπτη. "Δεν καταλαβαίνω. Η ευθανασία είναι παράνομη, η αυτοκτονία είναι παράνομη, [αλλά] πώς είναι αυτό νόμιμο; "

Την Πέμπτη, το νοσοκομείο Νέα Υόρκη-Πρεσβυτεριανό / Ιατρικό Κέντρο Πανεπιστημίου Κολούμπια ανακοίνωσε ότι θα το έκαναν να αποδεχτεί πρόθυμα τον Τσάρλι για θεραπεία, αρκεί να μπορεί να φτάσει εκεί με ασφάλεια και χωρίς νόμιμο θέματα. Και αν αυτό δεν λειτουργήσει, οι γιατροί σε αυτό το νοσοκομείο είναι πρόθυμοι να μεταφέρουν το φάρμακο που χρειάζεται ο Τσάρλυ στο νοσοκομείο του στο Λονδίνο, και μπορούν να δώσουν στους γιατρούς συμβουλές για το πώς να το διαχειριστεί. (Αυτό έρχεται μετά από τους γιατρούς του Βατικανού που προσέφεραν να φροντίσουν τον Τσάρλι, CNN Αναφορές.)

Οι ερευνητές της Columbia έχουν θεραπεύσει ένα παιδί στη Βαλτιμόρη, Art Estopinian Jr, που έχει μια λιγότερο σοβαρή μορφή της κατάστασης του Τσάρλι. Του δόθηκε λιγότερο από δύο μήνες για να ζήσει εκ των προτέρων, και η θεραπεία έχει παρατείνει τη ζωή του για χρόνια, αλλά δεν μπορεί να περπατήσει, χρειάζεται έναν αναπνευστήρα για να αναπνεύσει και τροφοδοτείται μέσω ενός σωλήνα τροφοδοσίας. Η μόνη βελτίωση είναι τώρα να μπορεί να κινήσει τα χέρια και τα πόδια του. "Όλοι μου είπαν το ίδιο πράγμα: Δεν υπάρχει φάρμακο, δεν υπάρχει θεραπεία", δήλωσε ο πατέρας του, Art Estopinian, Νιου Γιορκ Ταιμς. "Η σύζυγός μου και εγώ πιστεύουμε ότι το μικρό Τσάρλι Γκάρντ θα πρέπει να έχει μια ευκαιρία, επειδή πιστεύουμε ότι υπάρχει ελπίδα".

Αλλά επειδή τα δικαστήρια έχουν εμποδίσει την οικογένεια να πάει στην Αμερική για θεραπεία, τίποτα δεν είναι σίγουρο για τον Τσάρλι ακόμα. Σύμφωνα με Fox News, Η βρετανίδα Πρωθυπουργός Theresa May δήλωσε στη Βουλή των Κοινοτήτων ότι γνωρίζει ότι οι γονείς του Charlie προσπαθούν να κάνουν ό, τι είναι σωστό, αλλά τα νοσοκομεία πρέπει να κάνουν "σπασμωδικές αποφάσεις" από καιρό σε καιρό. "Είμαι βέβαιος ότι το νοσοκομείο Great Ormond Street έχει και πάντα θα εξετάσει τυχόν προσφορές ή νέες πληροφορίες που έχουν προκύψει με γνώμονα την ευημερία ενός απελπισμένα άρρωστου παιδιού ", αυτή είπε.

Το Associated Press συνέβαλε στην έκθεση αυτή.