Στις 13 Σεπτεμβρίου 1918, ο Rose Kennedy, σύζυγος του εξέχοντος επιχειρηματία Joseph Kennedy Sr., πήγε στην εργασία με το τρίτο παιδί της. Ο μαιευτήρας της Rose κλήθηκε στο σπίτι του Kennedys, αλλά με επιδημία πνευμονίας που έπεσε στη Βοστώνη, απέτυχε να φτάσει πριν μπει το μωρό στο κανάλι γέννησης.
Μια νοσοκόμα, απελπισμένη να σταματήσει την παράδοση μέχρι να φτάσει ο γιατρός, κράτησε τα πόδια του Rose κλειστά. Όταν αυτό απέτυχε, έφτασε στο κανάλι γέννησης του Rose και κράτησε το κεφάλι του μωρού στη θέση του για μια απίστευτη δυο ώρες. Στο βιβλίο της Δεντρολίβανο: Η κρυμμένη κόμη Κένεντι, Η Kate Clifford Larson γράφει: "Ήταν καλά κατανοητό ότι η πρόληψη της κίνησης του μωρού μέσω του το κανάλι γέννησης μπορεί να προκαλέσει έλλειψη οξυγόνου, εκθέτοντας το μωρό σε πιθανή εγκεφαλική βλάβη και φυσική αναπηρία."
Όταν έφτασε τελικά το μωρό, ονομάστηκε Rose Marie Kennedy, μετά από τη μητέρα της. Αργότερα αποκαλούμενος Rosemary, η ζωή της θα ήταν μια πάλη, αδυσώπηση, ιατρική αμέλεια και εγκατάλειψη. Αλλά η κληρονομιά της Rosemary Kennedy δεν είναι μια ιστορία τραγωδίας - είναι μια ιστορία αθόρυβης δύναμης που τελικά θα αλλάξει την ποιότητα ζωής για άτομα με ειδικές ανάγκες και ψυχικά ασθενείς σε όλη τη χώρα.
Ο Rose γνώριζε ότι η κόρη του ήταν διαφορετική. Με εξωτερικές εμφανίσεις, ήταν σαν κάθε άλλο Κένεντι, με το εύκολο χαμόγελο του πατέρα της και τη φωλιά της μαύρης τρίχας της μητέρας της. Αλλά δεν ήταν τόσο ενεργός όσο οι μεγάλοι αδελφοί Joe Jr. και Jack. Αγωνίστηκε στο σχολείο. Οι αναπηρίες της Rosemary έγιναν σύντομα αδύνατο να αγνοηθούν και χρόνια αργότερα, όταν προσπαθούσαν να κατανοήσουν τα θέματα της κόρης της, Η Rose ζήτησε τη συμβουλή ιατρών, οι οποίοι επέστρεψαν τη διάγνωση της «νοητικής καθυστέρησης», «γενετικού ατυχήματος» και «μήτρας» ατύχημα."
Στο ταχέως αναπτυσσόμενο νοικοκυριό του άγριου, ανταγωνιστικού Kennedys, η Rosemary έμενε συχνά πίσω. Έμεινε πίσω στο σχολείο, μέχρι που τελικά η Rose προσέλαβε ιδιωτικές δασκάλους για τη Rosemary και την κράτησε στο σπίτι της. Παρακολουθώντας τους αδελφούς και τις αδελφές της βγαίνουν χωρίς το αριστερό της Rosemary θυμωμένος και μπερδεμένος. Είχε "ταιριάζει", που θα μπορούσαν να είναι κρίσεις ή επεισόδια ψυχικής ασθένειας, εξηγεί ο Clifford Larson. Φοβούμενος από την ευάλωτη θέση της Rosemary, η Rose δεν την άφηνε να φύγει μόνη της. Το Rosemary έτρεξε συχνά.
Στη δεκαετία του 1920, το στίγμα που σχετίζεται με την ψυχική αναπηρία θα μπορούσε να καταστρέψει μια οικογένεια. Πολλοί Αμερικανοί, όπως εξέχοντα μέλη της κοινωνίας όπως ο Teddy Roosevelt, ο Andrew Carnegie και ο John D. Rockefeller, πίστευε στην ευγονική, μια ψευδοεπιστήμη που υποστήριζε την αναγκαστική αποστείρωση του "ελαττωματικού", μιας ομάδας που περιλάμβανε τα ψυχικά και σωματικά μειονεκτούντα άτομα. Και τότε, φυσικά, οι Kennedys ήταν καλοί Καθολικοί, των οποίων η εκκλησία θεωρούσε την αναπηρία ως αποτέλεσμα της αμαρτίας - μια τιμωρία από τον Θεό.
Η αποστολή της Rosemary σε ένα ίδρυμα ήταν υπερβολικά ακραία για τον Rose και τον Joe Sr. Ακόμη και για τους πλούσιους, τα νοσοκομεία για τα άτομα με αναπηρία ήταν σπίτια φρίκης-βρώμικα, στελεχωμένα με χαμηλά προσόντα τους φροντιστές και τους εγκληματίες, με τους ασθενείς να συνδέονται συχνά με τοίχους και να υποβάλλονται σε σωματική και σεξουαλική κακοποίηση και ιατρική πειράματα. Αλλά η αναπηρία της Rosemary ήταν μια πρόκληση που η μητέρα της δεν μπορούσε να αντιμετωπίσει μόνη της. Σε ηλικία 11 ετών, η Rosemary στάλθηκε στο σχολείο διασκέδασης. Κατά τα επόμενα εννέα χρόνια παρακολούθησε πέντε διαφορετικά σχολεία. Οι επιστολές της στο σπίτι δείχνουν μια νεαρή κοπέλα που αγωνίζεται να το κάνει σωστό. Έγραψε σε παιδαγωγικό σενάριο που μειώνεται δραματικά από τη σελίδα. Έγραφε λάθος λέξεις και έγραψε ατελείς προτάσεις. Κάθε επιστολή είναι γεμάτη με μια κόρη μια απεγνωσμένη επιθυμία για έγκριση και αγάπη.
Το 1938 ο Joe Sr. ονομάστηκε πρεσβευτής στο Δικαστήριο του Αγίου Ιακώβου στη Βρετανία, τοποθετώντας την οικογένεια Κένεντι σε άμεση προβολή. Ο βρετανικός τύπος γοητεύτηκε με τη μεγάλη μπάντα των χαμογελαστών παιδιών και των ισχυρών γονέων τους. Δύο εβδομάδες μετά την άφιξή τους στη Βρετανία, η Rosemary και η μικρότερη αδελφή της Kathleen έπρεπε να παρουσιαστούν στο δικαστήριο, παράδοση για τις νέες γυναίκες εκείνη τη στιγμή. Η Rosemary έκανε ό, τι έπρεπε για να κυριαρχήσει τα πρωτόκολλα - οι εικόνες της έδειξαν ακτινοβολία με σίγουρο χαμόγελο. Ο βρετανικός Τύπος ξεπέρασε το φόρεμά της και το ύφος της.
"Η παρουσία της Rosemary, ενός ενήλικα με διανοητική αναπηρία, στη μοναρχία στο παλάτι του Μπάκιγχαμ κατά τη διάρκεια της σεζόν του debutante ήταν κάτι περισσότερο από μια τολμηρή πράξη", εξηγεί ο Clifton Larson. "Ένα ντεμπούτο με νοητικές αναπηρίες θα είχε προκαλέσει μακροχρόνιες προκαταλήψεις σχετικά με τη μετάδοση" ελαττωματικών "χαρακτηριστικών στην επόμενη γενιά. Ο Joe και ο Rose ήταν αποφασισμένοι να κρατήσουν το οικογενειακό μυστικό, διασφαλίζοντας ότι η Rosemary αντιμετωπίστηκε όπως όλες οι άλλες επιλέξιμες νέες γυναίκες που παρουσιάστηκαν στο δικαστήριο εκείνο το έτος. "
Ενώ στη Βρετανία, η Rosemary βρήκε σύντομη ανάπαυλα. Εγκρίθηκε στο Belmont House, ένα οικοτροφείο που διευθύνεται από Καθολικές καλόγριες που αγκάλιασαν τη μέθοδο Montessori για την εκπαίδευση, η οποία επικεντρώθηκε στη μάθηση μέσω πρακτικών δεξιοτήτων και πρακτικών δραστηριοτήτων. Το Rosemary άκμασε κάτω από την καθοδήγηση των μοναχών, που την εκπαίδευσαν να είναι βοηθός καθηγητή. Αλλά αφού οι Γερμανοί βάδισαν στο Παρίσι το καλοκαίρι του 1940, η οικογένειά της την έφερε πίσω στα κράτη. Η αναστολή του Rosemary τελείωσε.
Το Rosemary προσδέθηκε σε ένα τραπέζι και έδωσε ένα αναισθητικό για να μουλιάσει το μυαλό της, όπου οι γιατροί τρυπούσαν δύο μικρές τρύπες. Ήταν πολύ ξύπνιος όλη την ώρα.
Επιστρέφοντας στο σπίτι, η Rosemary παρακολούθησε τα αδέλφια της να ξεκινήσουν τη ζωή και τη σταδιοδρομία τους, ενώ δεν της επιτρεπόταν καν έξω από μόνη της. Η Rose προσπάθησε να βρει ένα άλλο σχολείο για την κόρη της, αλλά λίγα μέρη ήταν εξοπλισμένα για να πάρουν έναν ενήλικα με αναπηρία στα 20 της. Η Rosemary τελικά στάλθηκε σε ένα μοναστήρι, όπου άρχισε να γλιστράει το βράδυ και να πηγαίνει σε μπαρ. Στο βιβλίο της Το Λείπει Κένεντι, Η Elizabeth Koehler-Pentacoff γράφει ότι οι καλόγριες που φρόντισαν για τη Rosemary στο τελευταίο μέρος της ζωής της πίστευαν ότι κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, Rosemary είχε σχέσεις με τους άνδρες που γνώρισε.
Ο Joe Sr. ήταν απασχολημένος με τον σχεδιασμό της πολιτικής σταδιοδρομίας των δύο παλαιότερων γιων του. Θέλοντας να αποφύγει το σκάνδαλο και ψάχνοντας να βρει μια θεραπεία για την ακανόνιστη συμπεριφορά της κόρης του, άρχισε να μιλάει στον Δρ Walter Freedman και τον συνεργάτη του Dr. James Watts, τους κορυφαίους ασκούντες την λοβοτομία στο Αμερική. Την εποχή εκείνη, η διαδικασία προανήγγειλε ως θεραπεία για τα άτομα με σωματικές αναπηρίες και για ψυχικά ασθενείς.
Οδηγώντας μέχρι την εφεύρεση της λοβοτομίας-ή λευκοτομία, όπως επίσης ονομαζόταν - οι γιατροί όπως ο Ελβετός ψυχίατρος Gottlieb Burckhardt πειραματίστηκαν με την αφαίρεση τμημάτων του εγκεφάλου ως έναν τρόπο βελτίωσης των συμπτωμάτων της ψυχικής ασθένειας. Τέτοια πειράματα παρήγαγαν μικτά αποτελέσματα, μερικές φορές οδηγώντας σε κρίσεις ή θάνατο. Ωστόσο, σύμφωνα με πληροφορίες που εμπνέονται από την παρακολούθηση του Yale, ο νευροεπιστήμονας John Fulton υποτάσσει δύο κακοποιούς αφαιρώντας τους μετωπικούς λοβούς, ο Πορτογάλος νευροφυσιολόγος António Egas Moniz άρχισε να κάνει το ίδιο στον άνθρωπο 1935.
Ο Moniz ήταν ένας διάσημος γιατρός, χάρη στην εξέλιξη του εγκεφαλική αγγειογραφία πριν από χρόνια, και δήλωσε εκπληκτικά αποτελέσματα από τη νέα του διαδικασία. Το 1936 δημοσίευσε το πρώτο του βιβλίο για την προμετωπική λευκοτομία, δηλώνοντας ότι όλοι οι 20 πρώτοι ασθενείς του επέζησαν και πολλοί βελτιώθηκαν. Οι γιατροί και οι οικογένειες, απελπισμένοι για μια θεραπεία για ψυχικές ασθένειες, αγκάλιασαν με ανυπομονησία την ελπίδα που υποσχέθηκε αυτή η νέα θεραπεία.Οι λοβοτομές διαδόθηκαν σε όλο τον κόσμο. Ένα χρόνο μετά τον Moniz προπαρασκευάστηκε η πρώτη του λευκοτομία, Οι Freedman και Watts άρχισαν να λειτουργούν σε ασθενείς με ψυχικά νοσήματα στα κράτη, αποσυνδέοντας τους μετωπικούς λοβούς από το υπόλοιπο μυαλό τους, εισάγοντας μια μεταλλική ράβδο που ονομάζεται λευκοτόμη σε μια τρύπα που κόβεται στο κρανίο. Σύμφωνα με την NPR, οι εφημερίδες περιέγραψαν τη διαδικασία ως "ευκολότερο από τη θεραπεία ενός πονόδοντου." Οι Ηνωμένες Πολιτείες είχαν το υψηλότερο ποσοστό λοβοτομών οποιασδήποτε χώρας στον κόσμο, με 40.000 έως 50.000 που εκτελέστηκε μεταξύ της δεκαετίας του 1930 και της δεκαετίας του '70.
Παρά το fanfare, οι αρνητικές παρενέργειες ήταν αμέσως εμφανείς. Το 1948, μια μητέρα είπε σε έναν Σουηδό ψυχίατρο ότι μια λοβοτομία είχε αλλάξει την κόρη της, σημειώνοντας, "SΕίναι η κόρη μου αλλά ακόμα ένα διαφορετικό πρόσωπο. Είναι μαζί μου στο σώμα, αλλά η ψυχή της έχει χάσει κάπως ".
Ο Joe Sr. συζήτησε τη διαδικασία με τον Rose, ο οποίος ζήτησε από την κόρη τους Kathleen να το εξετάσει. Η Kathleen μίλησε με έναν δημοσιογράφο, τον John White, που ερευνά τις ψυχικές ασθένειες και τις θεραπείες. Ο Λευκός δήλωσε στην Kathleen ότι οι επιπτώσεις των λόφοι ήταν "καλοί". Ο Clifford Larson γράφει ότι η Kathleen ανέφερε αμέσως στη μητέρα της: "Ω, μητέρα, όχι, δεν είναι τίποτα που θέλουμε να κάνουμε για τη Rosie".
Αλλά αν ήταν από απελπισία ή αποφασιστικότητα, ο Joe Sr. προχώρησε στην επέμβαση. Χρόνια αργότερα, ο Rose θα ισχυριζόταν ότι δεν είχε ιδέα γι 'αυτό και ότι ο Joe Sr. έκανε την απόφαση μόνη της. Ο Clifford Larson αντιστέκεται στην αφήγηση αυτή, υποστηρίζοντας ότι ο Ρόζ πρέπει να γνωρίζει τι συνέβη με τη Rosemary, αν όχι πριν από τότε αμέσως μετά. Ιδιαίτερα στοιχειωμένο είναι το γεγονός ότι δεν ξέρουμε αν η ίδια η Rosemary είχε ενημερωθεί για την χειρουργική επέμβαση εκ των προτέρων. Θα μπορούσε ακόμη και να αντισταθεί -η κοπέλα που δεν ήθελε τίποτα περισσότερο από να κάνει τους γονείς της ευτυχισμένους;
Μετά την τομοτομία, η Rosemary δεν ήταν πλέον σε θέση να περπατήσει ή να μιλήσει.
Στην ηλικία των 23 ετών, η Rosemary έγινε δεκτή στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του George Washington, όπου είχε προσδεθεί σε ένα τραπέζι και δόθηκε ένα αναισθητικό για να μουδιάσει τις περιοχές του εγκεφάλου της όπου Freedman και Watts θα τρυπάνι δύο μικρά τρύπες. Στη συνέχεια εισήγαγαν μια μικρή μεταλλική σπάτουλα και έκοψαν τις συνδέσεις μεταξύ του προ-μετωπιαίου φλοιού και του υπόλοιπου εγκεφάλου της. (Ο Freedman χρησιμοποίησε συχνά τις επιλογές πάγου για τη διαδικασία, σφυρηλατώντας την επιλογή μέσα από την πρίζα.) Η Rosemary ήταν πολύ ξύπνια όλη την ώρα. Οι γιατροί έπαιζαν τα ποιήματά της, καθώς έκοψαν - όταν ήταν σιωπηλός, ήξεραν ότι η διαδικασία ήταν πλήρης.
Θα ήταν 20 χρόνια μέχρι η Rosemary να δει πάλι την υπόλοιπη οικογένειά της.
Η ελπίδα ήταν ότι η διαδικασία θα υποτάξει τη Rosemary και θα τελειώσει τις επαναστατικές εκδηλώσεις της για την πόλη. Όμως, το αποτέλεσμα ήταν πολύ πιο ακραίο: Μετά την λοβοτομία, η Rosemary δεν ήταν πλέον σε θέση να περπατήσει ή να μιλήσει. Χρειάστηκαν μήνες θεραπείας πριν αποκτήσει την ικανότητα να κινείται μόνη της, αποκαθιστώντας μόνο τη μερική χρήση του ενός χεριού. Ένα από τα πόδια της στράφηκε μόνιμα προς τα μέσα. Μήνες μετά τη χειρουργική επέμβαση, όταν απέκτησε την ικανότητά της να μιλάει, ήταν ένα μίγμα από αλλοιωμένους ήχους και λέξεις. Το αποτέλεσμα πρέπει να ήταν συγκλονιστικό για τον Joe Sr., ο οποίος είχε προσκολληθεί στη διαδικασία ως η τελευταία του ελπίδα για την Rosemary. Αλλά δεν θα μπορούσε να σοκάρει τον Δρ Freedman, ο οποίος δεν είχε καμία χειρουργική κατάρτιση και καμία απόδειξη για τα εκπληκτικά αποτελέσματα που είχε υποστηρίξει. Μια ελεγχόμενη μελέτη των ασθενών που δημοσίευσε το 1961 δεν διαπίστωσε καμία διαφορά μεταξύ "λειτουργούν και δεν λειτουργούν ομάδες."
Αμέσως μετά τη χειρουργική επέμβαση, ο Joe Sr. μετέφερε τη Rosemary στο Craig House, μια εγκατάσταση ψυχιατρικής περίθαλψης όπου κάποτε έμεινε ο Zelda Fitzgerald. Στα τέλη της δεκαετίας του 1940, ο Joe Sr. την είχε μετακομίσει στο νοσοκομείο Jefferson του Wisconsin της Saint Coletta, όπου ζούσε η Rosemary μέχρι το θάνατό της το 2005.
Για 20 χρόνια, η Rosemary ήταν κρυμμένη από την οικογένειά της. Οι βουλευτές ισχυρίζονται ότι δεν είχαν ιδέα πού ήταν, συμπεριλαμβανομένης της Rose. Αλλά η απώλεια ενός αδελφού είναι μια τραυματική πληγή σε οποιαδήποτε ομάδα - σίγουρα οι ξένοι θα ζήτησαν μετά από τη Ρόζιε. Τότε ο αδελφός της Jack ήταν ένα πολιτικό αστέρι που ανέβαινε. η απουσία της ήταν γεμάτη με το γεγονός ότι ήταν απλώς απομονωμένη. Ήταν μάλιστα μια φήμη ότι ήταν δάσκαλος για παιδιά με ειδικές ανάγκες.
Το 1961, ο Joe Sr. υπέστη εγκεφαλικό επεισόδιο, και στις αρχές του 1962, ο Rose έβλεπε πάλι την κόρη του. Ο Koehler-Pentacoff, του οποίου η θεία ήταν ένας από τους κύριους φροντιστές της Rosemary στο Saint Coletta, θυμάται ότι κατά την πρώτη τους συνάντηση, η Rosemary επιτέθηκε στη μητέρα της. Θυμωμένος, τραυματισμένος και εγκαταλελειμένος, η Rosemary αγωνιζόταν για τον εαυτό της.
Είκοσι χρόνια μετά τη βάρβαρη διαδικασία που εκτροχιάζει τη ζωή του Rosemary, ο Kennedys άρχισε να αγωνίζεται για αυτήν. Η αδελφή της Rosemary, Eunice Kennedy Shriver, ίδρυσε τους Special Olympics το 1968 και έγινε ο μεγαλύτερος υποστηρικτής για τα δικαιώματα αναπηρίας. Ο ανιψιός του Rosemary Anthony Shriver έγινε ακτιβιστής για άτομα με αναπτυξιακές αναπηρίες και ίδρυσε το μη κερδοσκοπικό κέντρο Best Buddies International. Ο μεγαλύτερος αδελφός του Rosemary John F. Ο Κένεντι, ο οποίος έγινε ο 35ος Πρόεδρος των Ηνωμένων Πολιτειών, υπέγραψε την τροποποίηση του νόμου περί κοινωνικής ασφάλισης του Maternal and Child Health and Mental Retardation Planning πρώτη σημαντική νομοθεσία για την καταπολέμηση της ψυχικής ασθένειας και της καθυστέρησης, το 1963. Ήταν μια πρόκληση για το αμερικανικό νόμο για τις αναπηρίες, το οποίο ο αδελφός του Rosemary Ted - ο οποίος διετέλεσε Δημοκρατικός γερουσιαστής για τη Μασαχουσέτη από το 1962 μέχρι το θάνατό του το 2009 - υπερασπίστηκε. (Τελικά έγινε νόμος το 1990.) Ted Kennedy επίσης καθόταν στο διοικητικό συμβούλιο της Αμερικανικής Ένωσης Ατόμων με Αναπηρίες.
Στο βιβλίο του Πλήρως ζωντανή, Ο Timothy Shriver, γιος του Eunice, έγραψε ότι η ιστορία του Rosemary ενέπνευσε ολόκληρη την οικογένεια να αναλάβει μια ζωή υπηρεσίας, σημειώνοντας, "Ο ρόλος της είναι ένα ισχυρό κομμάτι της ζωής μου".
Ο αδελφός μου γεννήθηκε με το σύνδρομο Down το 1996 και έχει σοβαρή αναπηρία. Όπως και ο Rosemary, αγωνίζεται να μιλήσει για τον εαυτό του και έπρεπε να παρακολουθήσει τα επτά αδέλφια του να εγκαταλείψουν το σπίτι τους ένα προς ένα, ενώ είναι πίσω. Αλλά λόγω της κληρονομιάς της Rosemary, η ζωή του είναι πολύ πιο εύκολη από τη δική της. Χάρη στη μετάβαση του Νόμου για την Εκπαίδευση Ατόμων με Αναπηρίες (IDEA) το 1990, είναι σε θέση να λάβει εκπαίδευση στο τοπικό γυμνάσιο. Μπορεί να πάει σε μουσεία και να γυμναστεί στο YMCA λόγω των νόμων προσβασιμότητας που επιβάλλονται ως αποτέλεσμα του ADA. Έχει καλύτερη υγειονομική περίθαλψη και πρόσβαση στη σωματική και επαγγελματική θεραπεία που του επιτρέπει να συνεχίσει να είναι ο ίδιος - η εμμονή μου με το Μινόν, Η ιστορία των παιχνιδιών-αγαπημένος αδελφός - πολύ καιρό μετά την ηλικία της Rosemary υπέστη την λοβοτομία της.
Μίλησα με την Koehler-Pentacoff, η οποία σημείωσε ότι παρά τα βήματα που έκανε η οικογένεια Κένεντι στο δεκαετίες μετά την λωοτομία της Rosemary, η δουλειά της υποστήριξης για άτομα με αναπηρίες απέχει πολύ από Ολοκληρώθηκε. «Πρέπει να ακούσουμε», είπε. "Ακούστε όταν μιλούν άτομα με αναπηρίες και δημιουργήστε μια θέση για τις φωνές τους στη ζωή σας."
Στη σκιά της κληρονομιάς της Rosemary, εναπόκειται σε εμάς να εμποδίσουμε ξανά τη σιωπή αυτών των φωνών.
Από:Marie Claire ΗΠΑ