Πώς ο γάμος μας έζησε μια διάγνωση καρκινώματος τερματισμού

Σήμερα αφήσαμε τα ύπνου παιδιά μας στα κρεβάτια τους, υπό την επίβλεψη ενός νέου sitter, και φύγαμε μακριά. Ήταν η ίδια κίνηση που κάναμε πριν από ένα χρόνο ακριβώς, όταν ήρθε η ώρα ο σύζυγός μου να περάσει τη μέρα με το κρανίο του σκασμένο ανοίγοντας και τους καλύτερους χειρουργούς του Ιλλινόις να πετάνε μέσα στον εγκέφαλό του.

Δεν ήταν η πρώτη του εγχείρηση στον εγκέφαλο, που ήρθε πριν από εννέα χρόνια, όταν τις ώρες που μεσολάβησαν, έπεσε ασυνείδητη στη βρωμιά και οι μαγνητικές τομογραφίες έδειξαν αλλοιώσεις στον εγκέφαλό του. Κατά το έτος που προηγήθηκε της κατάσχεσης και της πρώτης χειρουργικής επέμβασης, παρατήρησε κάποια αδυναμία στο αριστερό πόδι του. Ο γιατρός του τον διαγνώριζε με ένα τσαλακωμένο νεύρο και τον έστειλε σπίτι με οδηγίες να τεντώσει περισσότερο πριν τρέξει το τζόκινγκ. Πριν από εννέα χρόνια, μάθαμε ότι ήταν τερματικός καρκίνος, κάτι που τον προκάλεσε μια μικρή αδυναμία στο αριστερό πόδι του. Όταν ο χειρούργός του μου είπε τι ήταν στην πραγματικότητα στο κεφάλι της αρραβωνιαστικιάς μου, προσπάθησε να μετριάσει την ελπίδα μου. "Μερικές φορές βλέπετε ανθρώπους πέντε, 10 χρόνια έξω. Οχι συχνά. Δεν θα υπολογίζω σε αυτό », είπε.

Όμως, κατά μέσο όρο, οι ασθενείς που διαγνώστηκαν με αστροκύτωμα τεσσάρων σταδίων, γνωστό ως γλοιοβλάστωμα, λαμβάνουν 17 εβδομάδες.

Δεν είπα στον τότε αρραβωνιαστικό μου ότι ήξερα. Δεν ήθελε να το ξέρει και δεν το έβλεπα να το τρομάζει. Είχε καρκίνο του εγκεφάλου, μια θανατική ποινή. Ο καρκίνος που σκότωσε τον Τεντ Κένεντι εννέα μήνες αργότερα. Ο καρκίνος που σκότωσε τον Beau Biden πέρυσι. Ο καρκίνος που έφερε είδηση ​​όταν η Βρετάνη Μάγιναρντ μετακόμισε σε ένα κράτος που βρίσκεται στο δικαίωμα να πεθάνει, οπότε δεν θα χρειαζόταν να αναγκάσει την οικογένειά της να την δει να ξεθωριάζει μπροστά στα μάτια τους.

Τρεις μέρες πριν από τον γάμο μας, έσπασαν νέα σχετικά με την κατάσχεση του Ted Kennedy και τον πιθανό καρκίνο και ξαναπήραν την εμπιστοσύνη του. Έκρυψε σε μια αίθουσα συσκέψεων στη δουλειά και με κάλεσε, στο σαλόνι όπου ασκούσα τον γάμο μου, να ρωτήσω αν ήξερα. Εάν κατάλαβα ότι υποτίθεται ότι ήταν νεκρός σε άλλους εννέα μήνες. Πήγε μέσα από τις στατιστικές που ο γιατρός μου είχε μοιραστεί μαζί μου τις ώρες μετά τη χειρουργική επέμβαση στον εγκέφαλο και μουρμούρισε "ξέρω. Ξέρω. Ξέρω."

Στις σιωπές ανάμεσα στα λόγια του, φαινόταν να ρωτάει πώς θα μπορούσα να τον παντρευτώ, ξέροντας σε λιγότερο από ένα χρόνο, θα είχε φύγει.

Δεν του είπα πόσο σκληρά ήταν, προσποιούμενος ότι δεν ήξερα αυτά τα πράγματα. Δεν του είπα ότι είχα ζήσει με αυτές τις πληροφορίες για εννέα μήνες, μετρώντας τις ημέρες και βλέποντας την υγεία του να βελτιώνεται αντί να παρακμάζει με μια ανακούφιση που με έφερε σε δάκρυα όταν η πλάτη του ήταν γύρισε.

Του είπα ότι δεν θα πάει πουθενά.

Οι δυο μας δεν ήξεραν τίποτα για τον καρκίνο του τερματισμού στη συνέχεια, αλλά το κάνουμε τώρα. Έχουν τελειώσει 14 εκατομμύρια άνθρωποι που ζουν με καρκίνο στις ΗΠΑ μόνο, πάνω από το 8% του πληθυσμού. Επτά εκατοντάδες χιλιάδες από αυτούς έχουν πρωτογενή όγκο στον εγκέφαλο όπως το σύζυγό μου. Ξέρουμε ότι υπάρχουν 240.000 νέες περιπτώσεις γλοιοβλαστώματος ανά τον κόσμο κάθε χρόνο, 14.000 στις Η.Π.Α. Γνωρίζουμε ότι υπάρχει πιθανότητα 17.000 θάνατοι φέτος από το γλοιοβλάστωμα μόνος. Και είμαστε αισιόδοξοι ότι ο σύζυγός μου δεν θα είναι ένας από αυτούς για πολλά, πολλά χρόνια ακόμα.

Ο καρκίνος του εγκεφάλου ήταν μια πορεία σύγκρουσης των διαφορών μεταξύ προσδοκιών και πραγματικότητας. Αναμενόταν η απώλεια μαλλιών, η ναυτία, η κόπωση, και είτε η αργή εξασθένιση στο μαύρο ή η χαρούμενη ύφεση. Στις σκοτεινότερες στιγμές μου, προετοιμαστώ για το χειρότερο. Φαντάστηκα τη ζωή μου μετά το θάνατό του, σχεδίασα πώς θα φροντίσαμε για ένα παιδί χωρίς αυτόν, αναρωτήθηκε αν θα μπορούσα να το βρω στον εαυτό μου για να βρω αγάπη στη χήρα μου ζωή. Αλλά αυτές οι στιγμές ήρθαν σπάνια, γλιστρήσουν μέσα στις ρωγμές με τεχνητή αποφασιστικότητα. Όσο είναι δυνατόν να γίνει κάτι τέτοιο, αποφάσισα ότι θα ζήσει. Αποφάσισα ότι δεν υπήρχαν άλλες επιλογές, μόνο υποθετικές, και προχώρησα στη ζωή σαν να ήταν εξασφαλισμένη η επιβίωσή του.

Εάν μια κακή κατάσχεση τον έστειλε σπίτι από την εργασία το απόγευμα, φάγαμε παγωτό από το χαρτοκιβώτιο ενώ παρακολουθούσαμε σπίτι ή Απολέπιση. Γελάσαμε στο κατασκευασμένο ιατρικό δράμα, χαρούμενος που μεταφέρουμε σε έναν κόσμο όπου οι άρρωστοι άνθρωποι πεθαίνουν μόνο στη μυθοπλασία. Δεν μιλήσαμε για αποτυχία. Προσβλέπω μόνο προς τα εμπρός, σίγουρο ότι η χημειοθεραπευτική ουσία έκανε τη δουλειά της και ο καρκίνος της θα έμενε σε ύφεση Χρησιμοποιήσαμε IVF για να μείνουμε έγκυες με δίδυμα ενώ υποβλήθηκε σε χημειοθεραπεία. Πήγαμε σε ένα εξωτικό μήνα του μέλιτος. Αγοράσαμε ένα σπίτι.

Δεν περιμέναμε να μάθουμε ότι δεν υπήρχε ύφεση για το γλοιοβλάστωμα. Μετά από 18 μήνες χημειοθεραπείας και ακτινοβολίας και πειραματικών δοκιμών, η ομάδα μας για τη νευρομυϊκή παρουσίασε η ετικέτα "σταθερή". "Σταθερό" σήμαινε ότι οι όγκοι δεν αυξάνονταν, αλλά αυτό είναι τόσο καλό όσο θα πάμε ποτέ. Αυτό είναι τόσο καλό όσο κάποιος παίρνει ποτέ με ένα γλοιοβλάστωμα. Εάν ο καρκίνος είναι εκεί, το έχετε για πάντα. Οι γιατροί δεν μιλούν για ύφεση με αυτούς τους όγκους, μιλούν για ποσοστά επιβίωσης. Ποσοστό επιβίωσης ενός έτους. Δύο χρόνια. Πέντε χρόνια. Μιλούν ακόμα από την άποψη του οριστικού χαρακτήρα της διάγνωσης.

Αλλά η νέα μας πραγματικότητα μάς δίδαξε κάτι διαφορετικό. Οι καρκίνοι, ακόμη και οι πιο επιθετικοί, ύπουλοι καρκίνοι δεν είναι αυτό που ήταν πριν από 30 χρόνια, αυτό που ήταν πριν από 10 χρόνια. Δεν είναι ούτε αυτό που ήταν πριν από πέντε χρόνια.

Δεν περιμέναμε να μάθουμε να περιμένουμε και να παρακολουθούμε. Τόσο μεγάλο μέρος της επιβίωσης του καρκίνου περιμένει και αναρωτιέται. Μάθετε να ζείτε με το βάρος του θανάτου να σας πιέζει, μέχρι να το ενσωματώσετε στην κατανόηση της ζωής σας. Είναι ένα μάθημα για μάθηση ξανά και ξανά. Όλοι πεθαίνουμε. Κανένας από μας δεν ξέρει πότε. Αυτό δεν κάνει τη ζωή λιγότερο χαρούμενη.

Πριν από εννέα χρόνια, μας ειδοποιήσαμε ότι υπήρχε πενταετές ποσοστό επιβίωσης 1 έως 2% για το γλοιοβλάστωμα. Τώρα, για τους ενήλικες ηλικία του συζύγου μου, το πενταετές ποσοστό επιβίωσης είναι 17 τοις εκατό. Αυτό μπορεί να μην ακούγεται πολύ, αλλά έχουν υπάρξει μόνο εννέα χρόνια. Δεν είναι αρκετό για να γνωρίζετε ακόμη ποιο είναι το πενταετές ποσοστό επιβίωσης για τις πιο καινούργιες, πιο ελπιδοφόρες θεραπείες. Οι θεραπείες αλλάζουν γρηγορότερα από ό, τι μπορούμε να μετρήσουμε τους επιζώντες. Όταν διαγνώστηκε ο σύζυγός μου, εγγραφόταν σε δίκη για να χρησιμοποιήσει ένα νέο φάρμακο για να συμπληρώσει το χημειό του. Τώρα, οι γιατροί ακολουθούν το DNA κάθε μεμονωμένου καρκίνου, χρησιμοποιώντας νέα φάρμακα για να στοχεύσουν συγκεκριμένα γονίδια εντός του όγκου.

Τώρα, ο σύζυγός μου χρησιμοποιεί μια νέα θεραπεία που ονομάζεται Optune. Είναι μια συσκευή που φοράει στο κεφάλι του, που βομβαρδίζει τον εγκέφαλό του με ηλεκτρικά ρεύματα που καθορίζονται στη συχνότητα της κυτταρικής μίτωσης των κυττάρων του όγκου. Ο σύζυγός μου φορά ένα σύνολο διατάξεων συστοιχιών σε αυτοκόλλητα στο κρανίο του. Φέρνει μια μηχανή και μια μπαταρία που τροφοδοτεί τους μετατροπείς. Όπου συναντώνται οι δέσμες ηλεκτρικών ρευμάτων, τα κύτταρα όγκου διαχωρίζονται. Δεν είναι chemo, είναι περισσότερο σαν επιστημονική φαντασία. Ένα σακίδιο που σκοτώνει τον καρκίνο του εγκεφάλου.

Ήταν δύσκολο να συνηθίσετε με τη νέα εμφάνιση του συζύγου μου. Έχει ένα σύνολο από λευκά αυτοκόλλητα αντί για καστανά μαλλιά του. Παγιδεύει το κορδόνι στα πόμολα και στα πόδια του καρέκλα. Τα πουκάμισά του απορροφούν ιδρώτα από όπου ο ανεμιστήρας εξάτμισης χτυπά ζεστό αέρα στην πλάτη του. Αλλά τώρα είναι τα πράγματα. Όταν τα παιδιά ζωγραφίζουν οικογενειακές φωτογραφίες, διαθέτουν πάντοτε το σακίδιο του μπαμπά. Ένας από τους 6χρονους μου γέλασε χωρίς αυτοκόλλητα - «Φαίνεται αστείο χωρίς τη συσκευή σου, μπαμπά». Όπως συνηθίσαμε να περιμένουμε τον θάνατο, έχουμε συνηθίσει αυτό.

Το φοράει όταν ταξιδεύει με το τρένο από και προς την εργασία. Το φοράει στο πάρκο όταν σπρώχνει τα 6χρόνια δίδυμα μας στις κούνιες. Το φοράει όταν πηγαίνει μαζί μου με το σπίτι, έτοιμος να μετακινήσει τη μικρή οικογένειά μας στα προάστια. Θα το φορέσει όταν βρισκόμαστε σε ένα ειδυλλιακό προαστιακό σπίτι και θα αρχίσουμε να κάνουμε μια νέα διαδρομή μέσα από νέα τοπία στο ίδιο νοσοκομείο και στην ίδια σουίτα MRI.

Θα είναι μια διαφορετική κίνηση, ένας διαφορετικός μπέιμπι σίτερ, ίσως ακόμη και ένας φιλικός προαστιακός γείτονας, ο οποίος πρέπει να τροφοδοτήσει το πρωινό στα τρία παιδιά μας που δεν υποτίθεται ότι έχουν γεννηθεί. Θα καθίσω σε μια αίθουσα αναμονής MRI, που θα αντικατοπτρίζει μια δεκαετία τέτοιων πρωινών. Μια δεκαετία αναμονής για να μάθετε αν αυτό είναι, αν τώρα αρχίζουμε να σκεφτόμαστε το τέλος. Μια δεκαετία γνωρίζοντας ότι ακόμη και αν μας λένε ότι είναι έτσι, κανείς δεν ξέρει πραγματικά.

Δεν είμαστε η μόνη οικογένεια που ζει με καρκίνο τερματικού. Δεν είμαστε η μόνη ιστορία. Οι άνθρωποι σταματούν τον σύζυγό μου στο δρόμο αφού αναγνωρίζουν τη συσκευή του. Το Instagram μου συνδέει συνεχώς με άλλους ανθρώπους που φορούν #optune. Το μέλλον, πάντα πάνω από τον ορίζοντα, έρχεται πιο κοντά με κάθε μέρα, υποσχόμενος όχι θεραπεία αλλά θεραπεία.

Ο σύζυγός μου θα μπορούσε να ζήσει με αυτή τη συσκευή στο κεφάλι του για το υπόλοιπο της ζωής του, αλλά η υπόλοιπη ζωή του δεν είναι η αγωνιώδης αναλαμπή που κάποτε απειλούσε να είναι. Μπορεί να το φορέσει στους γάμους των κόρων μας. Για την 50ή επέτειό μας. Μπορεί να είναι τόσο τυχερός όσο οποιοσδήποτε από εμάς να πεθάνουμε από τους κινδύνους της γήρας. Ή μπορεί να χτυπηθεί από ένα λεωφορείο καθώς διασχίζει το δρόμο. Έχει τις ίδιες αποδόσεις με οποιονδήποτε. Όλοι πεθαίνουμε, τελικά. Αλλά πρώτα, θα ζήσουμε.

Ακολουθήστε τον Lea Κελάδημα.