Οι κόρες μου γεννήθηκαν με μικροκεφαλία

Gwen Hartley, α Μείνε στο σπίτι μαμά που βρίσκεται κοντά στην Wichita του Κάνσας, δεν είχε κανένα λόγο να πιστεύει ότι κινδυνεύει να φέρει ένα ανθυγιεινό παιδί. Ήταν 26 ετών, είχε ήδη ένα υγιές δυόμισι ετών γιο στο σπίτι και δεν είχε ιστορικό γενετικής διαταραχής στην οικογένειά της.

Όταν γεννήθηκε η κόρη της, Claire, ήταν ενθουσιασμένη να φέρει μια νέα προσθήκη στην οικογένεια.

"Η Claire ήταν πολύ αγαπητή", λέει ο Gwen. "Ήταν τόσο μικρός και τα χέρια της χνούδιζαν. Αλλά ήταν τέλεια. "Το μέγεθος της έκανε γιατρούς πρόβλημα, όμως, που είπε ότι θα χρειαζόταν εκτεταμένες δοκιμές. Μετά από τρεις αγωνιώδεις μήνες, οι γιατροί θα διαγνώσουν την Claire με μικροκεφαλία, μια διαταραχή όπου ένα παιδί αναπτύσσει έναν ασυνήθιστα μικρό εγκέφαλο και άλλες επιπλοκές στη μήτρα. Πρώτον, οι γιατροί είπαν στην Gwen ότι η κόρη της θα είχε σοβαρές αναπηρίες, αλλά θα ζούσε για 40 ετών και θα μπορούσε μάλιστα να περπατήσει. Στη συνέχεια, αντιστρέφοντας την πορεία, λέγοντας ότι η σοβαρότητα της μικροκεφαλίας της ήταν ισχυρότερη από ό, τι είχαν αρχικά φανταστεί, και έδειχνε μια αποτυχία να ευδοκιμήσει. Είπαν στον Gwen ότι πρέπει να ετοιμάσει να πει αντίο στο πολύτιμο κορίτσι της.

"Μου είπαν ότι πρέπει να αποσυνδέσω συναισθηματικά όσο μπορούσα, γιατί δεν θα ζήσει μέσα στο χρόνο", λέει ο Gwen. "Λοιπόν, έκανα το αντίθετο. Σαν νέα μαμά, Ήξερα ότι θα μπορούσα να το κάνω. Άξιζε την ευκαιρία να ζήσει και ήξερα ότι η συμβουλή του γιατρού ήταν λανθασμένη. Σκοτ και ήξερα ότι θα μπορούσαμε να το καταλάβουμε σαν γονείς που την αγάπησαν τόσο πολύ. Αποφασίσαμε ότι επρόκειτο να βελτιστοποιήσουμε τη ζωή της και θα κάνει φοβερό. Αποφασίσαμε ότι θα πετύχουμε αυτό το βήμα. "

Την περασμένη εβδομάδα, η μικροκεφαλία έχει περάσει από ένα σπάνιο γενετικό ελάττωμα σε μια μεγάλη διεθνή κρίση για την υγεία. Χαρακτηριστικά, περίπου το 1% των μωρών αναπτύσσεται στις Ηνωμένες Πολιτείες - με γενετικούς παράγοντες, έκθεση σε τοξικές ουσίες και ορισμένες λοιμώξεις που θεωρούνται ως οι κύριες αιτίες. Αλλά επειδή έχει συνδεθεί με την ταχέως εξάπλωση τον ιό Zika που κατευθύνεται από τα κουνούπια, έχει γίνει πραγματική απειλή για τις γυναίκες σε όλο τον κόσμο. Στη Βραζιλία, περισσότερα από 4.000 παιδιά έχουν διαγνωστεί με μικροκεφαλία από τον Οκτώβριο του 2015. Και οι εμπειρογνώμονες στον τομέα της υγείας ανησυχούν αρκετά για να δηλώσουν μια διεθνή έκτακτη ανάγκη: Ο ιός Zika έχει εξαπλωθεί σε περισσότερες από 20 χώρες, συμπεριλαμβανομένων των Ηνωμένων Πολιτειών, όπου μια γυναίκα μπορεί να την έχει αναπτύξει μέσω σεξουαλικής επαφής με κάποιον που έχει μολυνθεί.

Κυβερνητικοί αξιωματούχοι στην Κολομβία, το Ελ Σαλβαδόρ και τη Γουατεμάλα φοβούνται τόσο τη μικροκεφαλία, συνιστούσαν στις γυναίκες να αποφεύγουν να έχουν παιδιά δύο χρόνια μέχρι να γίνουν περισσότερες μελέτες. Και σύμφωνα με τη Δρ. Laura Lanski, επικεφαλής της σεξουαλικής και αναπαραγωγικής υγείας στο Ταμείο του ΟΗΕ, γυναίκες που ελπίζουν να μείνετε έγκυος θα πρέπει να αποφεύγετε τη Λατινική Αμερική και άλλες περιοχές υψηλού κινδύνου ή να λαμβάνετε πολύ προσεκτικές προφυλάξεις για να εμποδίζετε τα κουνούπια εάν ταξιδεύουν ένας. Για εκείνους που δεν επιθυμούν να μείνουν έγκυες, «τα προφυλακτικά, η επείγουσα αντισύλληψη και ο άλλος έλεγχος των γεννήσεων είναι ιδιαίτερα σημαντικό», λέει.

Ζωή με μικροκεφαλία

Για τον Gwen, ο οποίος έχει ζήσει με μικροκεφαλία για σχεδόν 15 χρόνια, οι κόρες της Claire και Lola δεν είναι θύματα μιας φοβιάς υγείας, μιας τραγωδίας ή κάτι που μπορεί να φοβηθεί. Είναι μια βαθιά ευλογία που άλλαξε τη ζωή της. Τα κορίτσια έχουν διαγνωστεί με νανισμό, εγκεφαλική παράλυση, προβλήματα όρασης και μερικές προκλήσεις κατανάλωσης φαγητού, αλλά αυτό δεν είναι η φάση του Gwen.

Οι γιατροί συνέστησαν αρχικά ότι η Claire ακολουθεί μια έντονη φαρμακευτική αγωγή για να ελέγξει τις καθημερινές επιληπτικές κρίσεις και εμετό, αλλά ο Gwen ήθελε να δοκιμάσει κάτι διαφορετικό. "Την βάλαμε σε μια βιολογική διατροφή, με άφθονα μέταλλα και βιταμίνες, μάθαμε τι μπορεί να ανεχθεί το μικροσκοπικό της σώμα, όπως το αβοκάντο, το κατσικίσιο γάλα και άλλα υψηλής ποιότητας παχυντικά φαγητά."

Η εφηβική Claire Hartley πιθανότατα δεν πρόκειται ποτέ να περπατήσει, να μιλήσει, να μεγαλώσει περισσότερο από 3 πόδια ψηλό ή να ζυγίζει περισσότερο από 25 κιλά ή έτσι. Έχει προβλήματα όρασης και επικοινωνεί με τους γονείς της πατώντας το κεφάλι της ή χρησιμοποιώντας ένα αισθητήριο σύστημα εισόδου. Αλλά σίγουρα έχει μια επαναστατική εφηβική προσωπικότητα.

"Γκρινιάζει όταν προσπαθώ να τραβήξω την εικόνα της και μόνο χαμογελά όταν την παρακαλώ", λέει ο Gwen. Αγαπά επίσης τον αδελφό της να παίζει καλαθοσφαίριση και να ακούει κομμάτια Eminem, σηματοδοτώντας με κουρμπαράκια αν προτιμά να ακούει ένα τραγούδι ή ιστορία ή να μένει μόνο του.

Για τον Gwen, που κλέβει την κόρη της στην αγκαλιά της και μαθαίνει να ερμηνεύει τις ανάγκες της και να ακούει τη φωνή της, γεμίζει τη ζωή της με χαρά, οικογένεια και αίσθηση σκοπού.

"Στην αρχή, ήμασταν πολύ φοβισμένοι να σκεφτούμε να έχουμε περισσότερα παιδιά. Αλλά τότε, γύρισε τέσσερα, και ο Cal ήταν έξι και μισός, ήξερα ότι θέλαμε ένα τρίτο παιδί ».

Όταν ο Gwen ήταν έγκυος, ήξερε ότι υπάρχει 25% πιθανότητα να είναι και η νέα κόρη της άρρωστη. Παρόλο που οι εκτεταμένες γενετικές εξετάσεις δεν βρήκαν τη ρίζα της μικροκεφαλίας της Claire, εξακολουθούσαν να υποθέτουν ότι προέρχεται από μια κρυμμένη γονιδιακή μετάλλαξη. Η Gwen φοβήθηκε να μάθει αν η κόρη της, την οποία είχε ήδη ονομάσει Lola, θα είχε επίσης μικροκεφαλία ή θα ήταν σε θέση να επιβιώσει από τη γέννηση. Όταν πήρε την καταστροφική διάγνωση γύρω στις 26 εβδομάδες, φώναξε για μέρες. Αν και η Gwen συνεργάζεται με ένα φροντιστή με μερική απασχόληση, τροφοδοτεί τη Claire μέσω ενός σωλήνα και τείνει στις διάφορες προκλήσεις της, συμπεριλαμβανομένων των προβλημάτων ύπνου, της όρασης και των συχνών επιληπτικών κρίσεων.

Ο γιατρός της είπε ότι δεν έπρεπε να «το κάνει πάλι», αλλά ήταν ο 7χρονος γιος της Cal που επιβεβαίωσε την απόφαση που είχε ήδη κάνει στην καρδιά της.

"Είπε," Μαμά, θέλω απλά να κρατήσω τη Λόλα, έστω κι αν είναι για λίγο, έστω και για μια μέρα ", λέει ο Gwen. "Ήμουν τόσο ευγνώμων να ακούσω την προοπτική του. Ήξερα ότι είχαμε όλη την υποστήριξη, την οικογένεια και τους πόρους που χρειαζόμασταν για να κάνουμε τη ζωή μεγάλη για τη Lola ".

Η Γκουέν έχει φτάσει σε ένα ειδικό εργαστήριο αρκετές φορές για να κάνει μια βαθύτερη έρευνα στη ρίζα της η μικροκεφαλία των θυγατέρων, κυρίως έτσι ώστε να μπορεί να μάθει αν ο γιος της, Cal, θα μπορούσε να είναι γενετικός φορέας του νόσος. Αλλά η Cal σταμάτησε την αναζήτηση της.

"Είπε," Μαμά, δεν με νοιάζει αν έχω ένα μωρό όπως η Κλαίρ ή η Λόλα. Τους αγαπώ ", λέει ο Gwen.

Συμβουλές για νέες μητέρες που ζουν με μικροκεφαλία

"Τα νέα μαμάδες πρέπει να ξέρουν ότι θα έχουν αναπάντητες ερωτήσεις και θα αισθάνονται ενάντια στον τοίχο", λέει ο Gwen. "Αλλά μπορούν να εμπιστεύονται την καρδιά τους. Γράφω μια επιστολή στον πρώτο γιατρό της Claire κάθε χρόνο γύρω από τα γενέθλιά της. Του θυμίζω ότι η πρόγνωσή του ήταν λάθος και του λέω να σταματήσουμε να υποτιμούμε τη δύναμη αυτών των παιδιών που αγωνίζονται καθημερινά για να είναι εδώ. Συγκλονιστικά, δεν ανταποκρίνεται ποτέ ", λέει η Claire, γελώντας.

Η οικογένεια της Claire έχει μια παράξενη και παιχνιδιάρικη αίσθηση του χιούμορ, κάτι που μπορείτε να δείτε καθημερινά στο blog της, Οι Χούλιγανς του Χάρτλεϊ. Για την οικογένεια, η επαφή με την προσωπικότητα και τη σχέση τους κάνει τη ζωή τους πιο βαθιά χαρούμενη.

"Στην αρχή, ήμουν συντριμμένος", λέει ο Gwen. "Είμαι βέβαιος ότι αυτές οι μητέρες στη Βραζιλία αισθάνονται έτσι. Αλλά αν ανοίξετε το μυαλό σας αρκετά, συνειδητοποιείτε ότι ολόκληρη η ζωή σας προετοιμάζεται για αυτή τη στιγμή και αυτή η στιγμή θα σας κάνει καλύτερο. Δεν νομίζω ότι θα είχα κρεμάσει μαζί μου πριν από την Claire. Ήμουν τόσο ρηχή. Το μόνο που μου νοιαζόταν ήταν ότι έχω αυτό φοβερό σύζυγο, αυτό το φοβερό σπίτι και ένα φοβερό παιδί. Τώρα, είμαι τόσο χαρούμενος που δεν είμαι ο Gwen, γιατί πήρα τόσο πολύ ως δεδομένο. Χαίρομαι που τα κορίτσια με ανάγκασε να δω τις ευλογίες που είχα ήδη. "