Σύνδρομο χρόνιας κόπωσης Jen Brea Misdiagnoses

Ο Jen Brea ήταν 28χρονος φοιτητής στο Χάρβαρντ όταν η υγεία του άρχισε να επιδεινώνεται μετά από πυρετό 104 μοιρών. Έχει περάσει ένα χρόνο ψάχνοντας για μια εξήγηση για τις επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις, τη βαθιά ζάλη και τα ενοχλητικά νευρολογικά συμπτώματα, μόνο για να απορριφθεί από το γιατρό μετά από γιατρό. Απλώς τόνισε. Ήταν αφυδατωμένη. Δεν υπήρχε τίποτα λάθος. Ένας νευρολόγος της είπε ότι είχε διαταραχή μετατροπής, μια ψυχιατρική διάγνωση που έμενε με άλλο όνομα: υστερία. Πρότεινε ότι τα συμπτώματά της ήταν το προϊόν του "ασυνείδητου μυαλού" της, που προκλήθηκε από ένα κατασταλμένο τραύμα που δεν μπορούσε να θυμηθεί.

Σκεπτικό αλλά απελπισμένο για μια εξήγηση των συμπτωμάτων της, ο Μπρεά αποφάσισε να ωθήσει τον εαυτό του να περπατήσει τα δύο μίλια πίσω από το γραφείο του νευρολόγου για να προσπαθήσει να καταλάβει πώς το μυαλό της έκανε τα συμπτώματά της να συμβούν. Όταν έφτασε στο σπίτι, κατέρρευσε στον πόνο. Ο εγκέφαλός και ο νωτιαίος μυελός αισθάνθηκαν σαν να ήταν σε κατάσταση πυρκαγιάς Μετά από εκείνο το βράδυ, βρέθηκε για τα περισσότερα από τα επόμενα δύο χρόνια.

Το Brea τελικά διαγνώστηκε μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα (ME), πιο γνωστό ως σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (CFS) στις Ηνωμένες Πολιτείες. Δεν είναι πλέον σε θέση να διαβάζει και να γράφει, άρχισε ένα βίντεο ημερολόγιο iPhone για να τεκμηριώσει την εμπειρία της. Το ντοκιμαντέρ της, Αναταραχή, το οποίο βρίσκεται τώρα σε επιλεγμένα θέατρα και θα βρίσκεται στο iTunes τον επόμενο μήνα, διαθέτει αυτό το βίντεο με συνεντεύξεις με άλλους σοβαρά άρρωστους ασθενείς με ΜΕ / CFS, που η Μπρεά έκανε από το κρεβάτι της μέσω Skype. Παρέχει μια συγκλονιστική ματιά στο τι είναι να ζούμε με την κακώς κατανοητή, ανίατη ασθένεια που εκτιμάται ότι επηρεάζει περίπου 800.000 έως 2.5 εκατομμύρια Αμερικανούς.

Το ME / CFS πρωτοεμφανίστηκε στο ραντάρ στα μέσα της δεκαετίας του '80 μετά από μια επιδημία κοντά στη λίμνη Tahoe επέστησε την προσοχή του CDC. Αλλά γρήγορα έγινε το άκρο των αστείων - τόσο στο κοινό όσο και στο ιατρικό σύστημα. Το γεγονός ότι οι γυναίκες συνθέτουν Το 80% των ατόμων με ΜΕ / CFS είχε πολλά να κάνει με αυτή την παραδοχή υποδοχής. Ενώ η χούφτα των γιατρών ακούγοντας τον συναγερμό σχετικά με την κατάσταση είδε τους ασθενείς με μια νέα, μυστήρια, η ασθένεια που προκάλεσε σοβαρή αναπηρία, το μεγαλύτερο μέρος της ιατρικής κοινότητας προφανώς δεν είδε τίποτα περισσότερο από καταθλιπτική, γυναίκες που έχουν υπογραμμιστεί. Ένας γιατρός στο Σαν Φρανσίσκο, ο οποίος έδειξε ενδιαφέρον για την κατάσταση στα τέλη της δεκαετίας του 1980, θυμάται κατηγορούμενος από τους άνδρες συναδέλφους της να κάνουν "δουλειές εκατομμυρίων δολαρίων σε νευρωτικές γυναίκες". Στα μέσα ενημέρωσης, η ασθένεια πήρε το ψευδώνυμο "yuppie γρίπη", οι πάσχοντες της είναι στερεότυπες ως συντριπτικές μητέρες εργασίας και δυσαρεστημένοι κενές αστερίες.

Οι μελετητές, εν τω μεταξύ, θεώρησαν ότι η προϋπόθεση ήταν μια "ποινή στην ασθένεια που επιβλήθηκε με πολιτισμό" από την πλευρά των γυναικών σταδιοδρομίας που προσπαθούν να αναλάβουν πάρα πολλά. »« Ελευθερώθηκε »από το φεμινισμό για να εισέλθουν στο παρελθόν ολόψυχα επαγγέλματα, οι γυναίκες στη δεκαετία του '70 βρήκαν τον εαυτό τους προειδοποίησαν «έχουν όλα» συνδυάζοντας μια απαιτητική σταδιοδρομία με μια πλούσια και εκπληκτική οικογενειακή ζωή », σύμφωνα με ένα άρθρο του 1992 σε Ψυχοσωματική Ιατρική. Μέχρι τη δεκαετία του ογδόντα, αυτές οι "superwomen" υποτίθεται ότι αναζητούσαν υποσυνείδητα μια δικαιολογία για επιβράδυνση. Μια διάγνωση του ΜΕ / CFS, ενός άρθρου του 1991 στην αμερικανική Εφημερίδα της Ψυχιατρικής εξήγησε, προέβλεπε ένα "νόμιμο" ιατρικό "λόγο για την κόπωση τους, τη συναισθηματική δυστυχία και τα συναφή ψυχοφυσιολογικά συμπτώματα. "

Είναι δύσκολο να φανταστεί κανείς ότι αυτό το είδος φαινομενικά σεξιστικής ψυχολογίας θα πετούσε το 2017. Αλλά η ME / CFS πλήρωσε μια απότομη τιμή για το ατύχημα που αναδύθηκε στη μέση της δεκαετίας του '80 κατά του φεμινιστικού κινήματος. Έχοντας καταλήξει στο συμπέρασμα ότι η ΜΕ / CFS πρέπει να είναι μια ψυχοσωματική ασθένεια, η βιοϊατρική κοινότητα δεν είχε πολλούς λόγους να την ερευνήσει. Στη δεκαετία του 1990, ο Γενικός Επιθεωρητής Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών διαπίστωσε ότι οι υπάλληλοι του CDC στην πραγματικότητα ανακατευθύνει εκατομμύρια δολάρια που διατέθηκαν στο πρόγραμμα ME / CFS σε άλλα προγράμματα - και έπεισε το Κογκρέσο για το πού πήγαν τα χρήματα. Το NIH, εν τω μεταξύ, έχει αφιερώσει περίπου πόση χρηματοδότηση της έρευνας για ME / CFS όπως και για τον αλλεργικό πυρετό. Μόνο από το 2015 έχει αρχίσει να αντιστρέφεται, αναγνωρίζοντας ότι η προσοχή τους στην ασθένεια ήταν ανεπαρκής.

Ο Brea είναι πεπεισμένος ότι ένας λόγος που παραμελήθηκε η ΜΕ / CFS είναι ότι ένα μεγάλο μέρος της ιατρικής κοινότητας - και το κοινό - απλά δεν έχει μια ακριβή κατανόηση του πόσο απίστευτα άρρωστοι ασθενείς με ΜΕ / CFS μπορούν είναι. Ένας ασθενής που εμφανίζεται στην ταινία της δεν είχε την ενέργεια να μιλήσει μέσα σε ένα χρόνο. άλλος δεν έχει πατήσει το πόδι σε σταθερό έδαφος σε έξι. Ο Μπρεα περιορίστηκε στο σπίτι της και συχνά στο κρεβάτι της, συχνά τα τελευταία έξι χρόνια. Αυτές τις μέρες, χάρη σε τέσσερα χρόνια θεραπείας, έχει βελτιωθεί αρκετά ώστε να μπορεί να εγκαταλείψει το σπίτι της και ακόμη και να ταξιδέψει ξανά. "Αλλά δεν μπορώ να περπατήσω περισσότερο από 50 ή 100 πόδια κάθε φορά, γι 'αυτό χρησιμοποιώ αναπηρική καρέκλα όταν φεύγω από το σπίτι μου", λέει. "Εάν βγαίνω για περισσότερες από μερικές ώρες την ημέρα, θα πληρώσω για αυτό."

Με μια παράδοξη ειρωνεία, μπορεί εν μέρει να οφείλεται στο γεγονός ότι το ME / CFS είναι τόσο εξασθενητικό που το ιατρικό σύστημα κατάφερε να το παραβλέψει για τρεις δεκαετίες. "Μερικές φορές οι άνθρωποι σκέφτονται:" Αν είναι πραγματικά τόσο κακό, πώς θα μπορούσε να αγνοηθεί; "λέει ο Brea. "Επειδή τα άτομα με αυτήν την ασθένεια έχουν τόσο σκληρό χρόνο να εγκαταλείψουν το σπίτι τους ή να συμμετάσχουν στην υπεράσπιση. Όταν μπορείτε να μας δείτε, φαίνουμε φυσιολογικοί και όταν είμαστε άρρωστοι, δεν θα μας δείτε. Δημιουργήθηκε αυτό το πρόβλημα που κανείς δεν μπορεί να δει. "

Θυμάται τη στιγμή που συνειδητοποίησε ότι η ταινία θα μπορούσε να είναι ένας ισχυρός τρόπος να αλλάξει αυτή η εξίσωση: Είχε περιγράψει σε γιατρό πώς είχε καταρρεύσει τη νύχτα πριν και δεν μπόρεσε να σηκωθεί ώρες. Ήταν ελάχιστα προσοχή μέχρι που έβγαλε το τηλέφωνό της και του έδειξε το βίντεο που είχε τραβήξει από το πρόσωπό της πιέζεται στα δάπεδα. "Μόλις έγινε λευκό," θυμάται - και στη συνέχεια άρχισε αμέσως να παραγγείλει μια σειρά από δοκιμές. Προφανώς βλέπουμε να πιστεύουμε. Τότε αποφάσισε να μετατρέψει το βίντεο ημερολόγιο του iPhone σε ντοκιμαντέρ.

Οι απαντήσεις που έλαβε η Brea από τους γιατρούς κατά τη διάρκεια της μακροχρόνιας, απογοητευτικής της αναζήτησης διάγνωσης θα αντέξουν σίγουρα με πολλές γυναίκες που δεν έχουν επίσης ME / CFS: Οι γυναίκες με αυτοάνοσο νόσημα δήλωσαν ότι είναι "χρόνιοι καταγγέλλοντες". Ή οι γυναίκες υποφέρουν έμφραγμα στέλνεται στο σπίτι από το ΕΚ με μια διάγνωση άγχους. Ή με τις γυναίκες όγκους του εγκεφάλου αρχικά κατηγορούμενος ότι ήταν "επιδιώκοντας την προσοχή", στα ναρκωτικά ή απλώς κουρασμένος. Ή με τις γυναίκες ενδομητρίωση είπαν ότι αντιδρούν υπερβολικά στις "φυσιολογικές" εμμηνόρροες κράμπες. Ή με τις γυναίκες τραυματισμούς κατά τον τοκετό δήλωσε ότι τα συμπτώματά τους είναι απλά ένα αναμενόμενο μέρος της μετά τον τοκετό επούλωσης.

Σύμφωνα με έρευνα του 2011, 85% των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης πίστευαν ότι το ME / CFS ήταν εν όλω ή εν μέρει ψυχιατρική. Αλλά και σε αυτό, οι ασθενείς με ΜΕ / CFS δεν είναι μόνοι. Πολλές γυναίκες υποφέρουν από αόρατες χρόνιες ασθένειες - από ινομυαλγία έως αιχμές του λύκου έως διάμεσο κυστίτιδα σε ημικρανία - που έχουν ιστορικά θεωρηθεί ψυχοσωματική και παραμένουν άσχημα κατανοητή. Έχω περάσει τα τελευταία δύο χρόνια γράφοντας ένα βιβλίο σχετικά με τη μεροληψία του φύλου στην ιατρική και η ιστορία του ME / CFS είναι ένα παράδειγμα εγχειριδίου ενός catch-22 που παρεμποδίζει την επιστημονική γνώση πολλών συνθηκών υγείας που επηρεάζουν δυσανάλογα τις γυναίκες: Οι ανεξήγητες ασθένειες των γυναικών τείνουν να θεωρούνται ψυχοσωματικές έως ότου αποδειχθούν σε διαφορετική περίπτωση. Αλλά η ιατρική κοινότητα καταβάλλει λίγη προσπάθεια - και δολάρια έρευνας - προς τις συνθήκες κατανόησης που υποτίθεται ότι είναι ψυχοσωματικές.

Ας ελπίσουμε Αναταραχή θα είναι εμφανείς από εκείνους που το χρειάζονται περισσότερο: οι καταχρεωτικοί πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης και ερευνητές των οποίων η δυσπιστία έχει προκαλέσει ανείπωτη βλάβη στους ασθενείς ΜΕ / CFS. Οι γυναίκες δεν θα πρέπει να παρέχουν επιβεβαιωτική τεκμηρίωση βίντεο για να τους ζητήσουν να τους ακούσουν - ή να πείσουν την ιατρική κοινότητα να πιστεύει ότι οι ασθένειές τους είναι πραγματικές. Αλλά, δυστυχώς, υπάρχουν εκατομμύρια γυναίκες στη χώρα αυτή, οι οποίες πιθανότατα θα βρουν την ιστορία του Brea οικεία.

Η Maya Dusenbery είναι συγγραφέας του βιβλίου Να κάνει κακό: Η αλήθεια για το πόσο κακή ιατρική και Lazy Επιστήμη αφήνουν τις γυναίκες να απορριφθούν, εσφαλμένες και ασθενείς, που κυκλοφόρησε τον Μάρτιο του 2018.