Στροφή μηχανής. Η Cynthia Huling Hummel, D.Min., Διαγνώστηκε με ήπια γνωστική εξασθένηση (MCI), μια πτώση στις γνωστικές ικανότητες που συχνά προηγείται της νόσου του Alzheimer, το 2011.Πέρυσι, σε ηλικία 62 ετών, η διάγνωσή της μετατοπίστηκε από το MCI σε πρώιμο στάδιο της νόσου του Alzheimer. Ένας μουσικός και ο Πρεσβυτεριανός πάστορας, εισήχθη στην Αίθουσα Καλών Τεχνών της Χώρας της Νέας Υόρκης τον περασμένο Οκτώβριο. Αυτή είναι η ιστορία της.
Ήξερα ότι κάτι ήταν λάθος την ημέρα που χάθηκα στο δρόμο μου στο νεκροταφείο. Είμαι πάστορας και είχα μια οικογένεια που περιμένει για μένα να κάνω μια υπηρεσία για τα βαθέα. Απογοητευμένοι και αναστατωμένοι, έκανα έκκληση σε φίλο για βοήθεια. σκέφτηκε ότι αστειεύομαι. Ήταν το μοναδικό νεκροταφείο στην πόλη και ήμουν εκεί πριν. Ήμουν εντελώς αμήχανος.
Τα προειδοποιητικά σημάδια είχαν αρχίσει χρόνια νωρίτερα, όταν ήμουν 50 ετών και προετοίμασα να υπερασπιστώ τη διδακτορική μου διατριβή στο Θεολογικό Σεμινάριο McCormick στο Σικάγο. Οι περισσότεροι άνθρωποι σε ένα διδακτορικό πρόγραμμα μπορούν να ξεπεράσουν τα βιβλία που έχουν διαβάσει, αλλά το μόνο που θα μπορούσα να σας πω ήταν τα τρία πρώτα μαθήματα που είχα πάρει. Θα μπορούσα να αναφέρω μόνο έναν από τους καθηγητές μου. Δεν θυμήθηκα κανέναν από τους συναδέλφους μου. Θα έβλεπα τους ανθρώπους που ήξερα στο παντοπωλείο και θα περπατούσαμε δίπλα τους επειδή δεν τους αναγνώρισα. Ήταν τρομερό γιατί ήμουν στη μέση αυτού του προγράμματος που είχα εργαστεί τόσο σκληρά για να ολοκληρώσω.
Πήγα από έναν γιατρό σε άλλο καθώς προσπαθούσαν να καθορίσουν τι ήταν λάθος με μένα. Επειδή ήμουν νέος, κανείς δεν υποψιάστηκε την ασθένεια του Αλτσχάιμερ. Υπήρχαν πολλά αδιέξοδα, καθώς υποβλήθηκα σε νευροψυχολογικές εξετάσεις, CT σαρώνει, MRI και σπονδυλική στήλη. Ένας γιατρός σκέφτηκε ότι το άγχος της λειτουργίας μιας ενορίας και η αύξηση μιας οικογένειας ήταν ο λόγος. άλλος ύποπτος για τραυματισμό στο κεφάλι που είχα υποστεί ως παιδί. Άλλοι κατηγορούσαν την εμμηνόπαυση ή δεν είχαν αρκετό ύπνο.
Απαντήσεις ήρθαν όταν μετακόμισα σε μια νέα ποιμενική στο Waverly της Νέας Υόρκης, πράγμα που σήμαινε ότι ξεκινούσα ξανά με έναν καινούργιο γιατρό αλλά με τις ίδιες ερωτήσεις. Μία από τις χαμηλότερες στιγμές μου, ένα σημείο καμπής, συνέβη όταν ο νέος αυτός γιατρός με ζήτησε να υπενθυμίσω τα βιβλία της Παλαιάς Διαθήκης. Γνώρισα τη Γένεση, αλλά άρχισα να τραγουδάω το τραγούδι που διδάσκουμε στα παιδιά για να τους βοηθήσουμε να απομνημονεύσουν τα βιβλία για να τραγουδήσουν τη μνήμη μου. Πήρα μόνο εν μέρει από το τραγούδι, πριν ξεκινήσουν να τρέχουν δάκρυα στο πρόσωπό μου. Πώς θα μπορούσα να είμαι πάστορας όταν δεν μπορούσα να κατονομάσω ούτε τα βιβλία στη Βίβλο; Θα ήταν σαν ένας γιατρός να μην μπορεί να θυμηθεί τα οστά του σώματος. Τα βασικά δομικά στοιχεία της πίστης μου εξαφανίστηκαν. Είχα το διδακτορικό μου από το σημείο αυτό, αλλά δεν αισθάνομαι έξυπνος.
"Πώς θα μπορούσα να είμαι πάστορας όταν δεν μπορούσα να κατονομάσω ούτε τα βιβλία στη Βίβλο; Θα ήταν σαν ένας γιατρός να μην μπορεί να θυμηθεί τα οστά του σώματος. "
Όταν τελικά διαγνώστηκα με ήπια γνωστική εξασθένηση την άνοιξη του 2011, σε ηλικία 57 ετών, ένιωσα μια μυριάδα συναισθημάτων. Ήμουν λυπημένος, φυσικά, αλλά δεν ήμουν συγκλονισμένος γιατί η μητέρα μου ζούσε με την Αλτσχάιμερ και ο μοναδικός της αδερφός είχε πεθάνει από την ασθένεια. Με πολλούς τρόπους, ήταν ανακούφιση να βάλω μια ετικέτα στην αναπηρία μου. Νόμιζα ότι δεν είμαι τρελός - υπάρχουν φυσικές αλλαγές που συμβαίνουν στον εγκέφαλό μου που προκαλούν προβλήματα στη μνήμη μου. Ήταν μια ανακούφιση να ξέρω ότι δεν φαντάζα τα πράγματα. Πριν, οι άνθρωποι θα προσπαθούσαν να συγχωρήσουν λέγοντας, ο, όλοι ξεχνάμε πράγματα.
Ως πάστορας, όταν κάποιος σας εμπιστευτεί, συχνά μοιράζονται πληροφορίες που είναι πολύ επώδυνες γι 'αυτούς. Ακούστε με μια ανοιχτή και αγάπη καρδιά και αναμένουν ότι θα θυμηθείτε αυτό που σας έχουν πει. Αλλά θα ξεχάσω ολόκληρες συνομιλίες, και μερικοί άνθρωποι - δικαιολογημένα - θα το παρερμήνευαν σαν έλλειψη φροντίδας.
Δοκίμασα τα δυνατά μου για να αντισταθώ την αναπηρία μου αποστέλλοντας τα ηλεκτρονικά ταχυδρομεία μου, αφήνοντας φωνητικά για τον εαυτό μου και παίρνοντας άφθονες σημειώσεις. Αλλά δεν μπορείτε να κρατάτε σημειώσεις όταν κάποιος ρίχνει την καρδιά τους σε σας για μια δύσκολη κατάσταση στη ζωή τους. Δεν μπορείτε να σταματήσετε και να πείτε, περιμένετε ένα λεπτό, επιτρέψτε μου να πάω πάνω από αυτό πάλι, όπως ένας δημοσιογράφος θα. Μερικές φορές οι άνθρωποι περπατούν στο γραφείο μου και θέλουν να πάρουν μια συνομιλία όπου είχαμε σταματήσει και δεν μπορούσα. Θα έπρεπε να γράψω κάθε κηρύγμα που κήρυξα, οπότε δεν θα ξαναγράψω τον εαυτό μου. Ήταν εξαντλητικό.
Όταν το βάρος της προσπάθειας για "ψεύτικη" μνήμη έγινε πάρα πολύ, ο γιατρός μου πρότεινε να αφήσω την καριέρα μου και να πάω σε αναπηρία. Κλείνοντας αυτό το κεφάλαιο της ζωής μου έσπασε την καρδιά μου επειδή μου άρεσε να είμαι πάστορας. Ήμουν θυμωμένος με το Θεό. Γιατί εγώ, γιατί τώρα; Σκέφτηκα. Ήμουν τόσο πιστός, μελετούσα τόσο σκληρά για το διδακτορικό μου και προετοίμαζα τον εαυτό μου, και τώρα θα έπρεπε να φύγω. Αλλά μια πολύ σοφή γυναίκα από την εκκλησία μου που ονομάστηκε Μπέρτι μου είπε κάτι που έπρεπε να ακούσω. Είπε, "Πάστορας Σίνθια, μην ανησυχείς, ο Θεός καθαρίζει το πιάτο σου για να μπορείς να κάνεις άλλα πράγματα."
"Η μητέρα μου έλεγε,« Σε κάθε ζωή πρέπει να πέσει λίγη βροχή ». Έχω πάρει τα λόγια της στην καρδιά όπως έχω soldiered επάνω. "
Όταν είδα μια διαφήμιση στην τοπική εφημερίδα για ένα κύκλο μαθημάτων οκτώ εβδομάδων που χρηματοδοτήθηκε από την Ένωση Αλτσχάιμερ, σκέφτηκα ότι θα έπρεπε να υπογράψω. Πήγα σε εκείνη την πρώτη τάξη και κάθισα στο χώρο στάθμευσης και φώναξα. Έχω έρθει από τότε. Σύντομα συμμετείχα στο τοπικό μου κεφάλαιο για την Αλτσχάιμερ και τελικά υπηρετώ στην Εθνική Συμβουλευτική Επιτροπή της πρώτης φάσης του Συνδέσμου. Στο ρόλο μου, μίλησα σε ομάδες και διεξήγαγαν συνεντεύξεις μέσα ενημέρωσης για να μοιραστώ την ιστορία μου και τις ιδέες για την ασθένεια. Το πιο σημαντικό, συνέδεσα με άλλους ανθρώπους που ζουν με τη νόσο και τις οικογένειές τους να προσφέρουν συμβουλές και υποστήριξη. Τους λέω ότι κανείς δεν πρέπει να ταξιδεύει μόνος του σε αυτό το δύσκολο ταξίδι.
Η μητέρα μου πέθανε το 2014. Ήταν γυναίκα με μεγάλη κουλτούρα και σοφία, που ήταν μέλος της αναγνωρισμένης ακαδημαϊκής κοινότητας Phi Beta Kappa ενώ στο Πανεπιστήμιο Brown. Εργάστηκε ως σχολικός βιβλιοθηκονόμος. Αρέσει να τραγουδά και να προσφέρεται εθελοντικά σε πολλές οργανώσεις στον ελεύθερο χρόνο της. Ήταν κάποιος που πάντα έψαχνε τις ευλογίες σε κάθε περίπτωση. Συνηθίζει να λέει, "Σε κάθε ζωή πρέπει να πέσει λίγη βροχή". Έχω πάρει τα μαθήματά της στην καρδιά όπως έχω soldiered επάνω.
Είμαι ένας τεράστιος υποστηρικτής των κλινικών μελετών - είναι ο μόνος τρόπος που θα πάμε ποτέ να έχουμε μια θεραπεία.
Έχω βρεθεί σε μια κλινική μελέτη τα τελευταία έξι χρόνια. Είμαι ένας τεράστιος υποστηρικτής της συμμετοχής σε αυτές τις μελέτες επειδή πιστεύω ότι είναι ο μόνος τρόπος που θα πάμε ποτέ να έχουμε μια θεραπεία. Πηγαίνω για ετήσιες γνωστικές και ιατρικές εξετάσεις. οι ερευνητές εξετάζουν τις φυσικές αλλαγές στον εγκέφαλό μου και τις συγκρίνουν με τα αποτελέσματα των δοκιμών γνωστικής απόδοσής μου στους τομείς της μνήμης και της εκτελεστικής λειτουργίας.
Δεν είμαι σε φαρμακευτική αγωγή γιατί αυτό θα με απέκλειε από τη μελέτη, αλλά φροντίζω να πάρω αρκετό ύπνο, να ασκώ καθημερινά και να φάω φυτικής διατροφής MIND, η οποία έχει αποδειχθεί ότι επιβραδύνει τη γνωστική κάμψη. Έχω σαλάτα κάθε μέρα και ένα ποτήρι κόκκινο κρασί κάθε βράδυ, καθώς και άφθονο σολομό (για ωμέγα-3 λιπαρά οξέα) και μια χούφτα καρύδια μία ή δύο φορές την ημέρα. Κολυμπώ τρεις φορές την εβδομάδα, παρακολουθώ τα βήματά μου με έναν ιχνηλάτη γυμναστικής και πηγαίνω καγιάκ με φίλους όσο πιο συχνά γίνεται. Ελέγχω τάξεις στο Elmira College. Έχω πάρει 30 μέχρι τώρα, συμπεριλαμβανομένου του γαλλικού τελευταίου εξαμήνου. Συνήθως δεν θυμάμαι την κατάληψη, αλλά μου αρέσει.
Τραγουδώ επίσης σε μια μπάντα που ονομάζεται Country Magic. Δύο φορές το μήνα, εκτελούμε για ασθενείς με άνοια σε ανώτερα κέντρα διαβίωσης, επειδή άνθρωποι όπως εγώ θυμούνται τη μουσική - είναι μία από τις τελευταίες αναμνήσεις που πρέπει να ακολουθήσουμε. Οι άνθρωποι φωτίζονται όταν τραγουδάτε ένα τραγούδι από το παρελθόν τους όπως "Amazing Grace" ή "You Are My Sunshine". Ωρες ωρες τα μέλη του ακροατηρίου θα ζητήσουν παλιά τραγούδια και θα κάνουμε το καλύτερο δυνατό για να τα παίξουμε επί τόπου και να κάνουμε όλους να τραγουδήσουν κατά μήκος. Είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να συνδέσετε τις καρδιές και τα μυαλά.
"Έχω πει τα παιδιά μου," θα σε αγαπώ για πάντα, ακόμα κι αν δεν κοιμάζω πολύ όταν αγαπάς τα κλειδιά του αυτοκινήτου από το χέρι μου.
Αυτές τις μέρες το υπουργείο Μου είναι το Αλτσχάιμερ. Είμαι πολύ πιο ευτυχισμένος τώρα που έχω αποδεχθεί τη διάγνωση μου. Υπάρχει ένα στίγμα που σχετίζεται με διαταραχές απώλειας μνήμης και πολλές φορές οι άνθρωποι φοβούνται να ζητήσουν βοήθεια. Πιστεύω ότι η έκκλησή μου είναι να συμβάλλω στη μείωση αυτής της ντροπής. Δεν χρειάζεται να νιώθετε ντροπή να έχετε το Αλτσχάιμερ. Λέω στους ανθρώπους αμέσως, τότε δεν είναι μυστήριο γιατί μερικές φορές επαναλαμβάνω τον εαυτό μου ή αποπροσανατολίζω. Δίνει στους ανθρώπους την ευκαιρία να δείξουν τη φιλία τους. Φτάνω σε άλλους που έλαβαν τη διάγνωση και προσφέρω τον εαυτό μου ως κάποιον στον οποίο μπορούν να μιλήσουν και να συσχετιστούν. Προσπαθώ να τους φέρει ελπίδα και να θεραπεύσει τον τρόπο που έκανε ο φίλος Μπερτς για μένα όταν η πίστη μου υποχώρησε. Χρειαζόμαστε άλλους να στηρίζονται. αυτό είναι που η κοινότητα - είτε πρόκειται για μια κοινότητα πίστης είτε για μία που έχει οικοδομηθεί γύρω από να κάνει μια δραστηριότητα μαζί - είναι περίπου. Υπάρχουν πολλές δύσκολες στιγμές στη ζωή, αλλά έχοντας ανθρώπους που μπορούμε να υπολογίζουμε για να περπατήσουμε μαζί μας κάνει τη διαφορά.
Είχα κάποιες σκληρές συνομιλίες με τα ενήλικα παιδιά μου, Will, 32, και Emily, 34, αλλά ξέρω ότι η γραπτή επιθυμία μου θα τους διευκολύνει μακροπρόθεσμα. Γνωρίζουν, για παράδειγμα, ότι ο εγκέφαλός μου πηγαίνει στο Πανεπιστήμιο του Ρότσεστερ, ώστε οι ερευνητές του Αλτσχάιμερ να το μελετήσουν. Φέρνω ένα κομμάτι χαρτί στο πορτοφόλι μου δηλώνοντας τόσο πολύ, έτσι ώστε, αν συμβεί κάτι όταν δεν είμαι στο σπίτι, το ιατρικό προσωπικό θα ξέρει να βάλει τον εγκέφαλό μου στον πάγο. Τα παιδιά μου γνωρίζουν ότι όταν δεν είμαι πλέον σε θέση να οδηγήσω, θα πρέπει να πάρουν τα κλειδιά του αυτοκινήτου μου από μένα. Ξέρω ότι θα είναι δύσκολο, αλλά τους είπα, "Ποτέ μην ξεχνάτε πόσο σε αγαπώ. Θα σε αγαπώ για πάντα, ακόμα κι αν δε φαίνω πολύ αγάπης εκείνη τη στιγμή, όταν αγκαλιάζεις αυτά τα κλειδιά από το χέρι μου ".
Η ζωή δεν τελειώνει μετά τη διάγνωση του Αλτσχάιμερ. Όλοι αντιμετωπίζουν κρίσεις, αλλά η πραγματική πρόκληση κινείται από το "γιατί με;" σε "τι άλλο;" Ξέρω ότι τα πράγματα θα επιβραδυνθούν στο μέλλον. Αλλά δεν ασχολούμαι με το μέλλον. Λέω στους ανθρώπους να επικεντρωθούν σε κάθε μέρα και τις ευλογίες εκείνη την ημέρα και δεν μπορώ μόνο να σταθώ στον άμβωνα και να κηρύξω, πρέπει να το ζήσω.
Από:Ημέρα Γυναίκας ΗΠΑ