- Ο τραγουδιστής της κάντρι Άλαν Τζάκσον μίλησε για τη μάχη του με τη νόσο Charcot-Marie-Tooth (CMT), η οποία επηρεάζει την ικανότητά του να περπατά, να ισορροπεί και να στέκεται.
- Ο 62χρονος διαγνώστηκε με την εκφυλιστική πάθηση των νεύρων πριν από 10 χρόνια.
- Αν και η ασθένεια επηρεάζει την απόδοσή του, σχεδιάζει να συνεχίσει τις περιοδείες όσο περισσότερο μπορεί.
- Το CMT δεν είναι απειλητικό για τη ζωή, αλλά επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία.
Ο σταρ της κάντρι μουσικής Άλαν Τζάκσον αποκάλυψε ότι είχε διαγνωστεί με τη νόσο Charcot-Marie-Tooth Disease (CMT) πριν από σχεδόν 10 χρόνια, σύμφωνα με μια συνέντευξη στο ΣΗΜΕΡΑ. Ο 62χρονος μίλησε για τον αγώνα του με την κληρονομική πάθηση, η οποία επηρεάζει την ικανότητά του περπάτημα, εξηγώντας ότι μετά από 10 χρόνια σιωπηλής ταλαιπωρίας ένιωσε ότι ήρθε η ώρα να πει στους θαυμαστές του για τη δική του κατάσταση.
«Ήμουν απρόθυμος να μιλήσω για αυτό δημόσια», είπε ο Τζάκσον στη συνέντευξη. «Έχω αυτή τη νευροπάθεια και νευρολογικός ασθένεια. Είναι γενετικό ότι κληρονόμησα από τον μπαμπά μου». Η γιαγιά, ο πατέρας και η αδερφή του Τζάκσον πάσχουν από CMT, σύμφωνα με
ΣΗΜΕΡΑ συνεντευκτή Jenna Bush Hager.Το Country Music Hall of Famer είπε ότι αποφάσισε να συζητήσει την ασθένεια καθώς οι θαυμαστές μπορεί να αρχίσουν να παρατηρούν κάποιες διαφορές στις ερμηνείες του. «Άρχισα να έχω τόση αυτοπεποίθηση εκεί πάνω σκοντάφτοντας. Νομίζω ότι θα μπορούσε να είναι καλό για μένα να το βγάλω ανοιχτά. Νομίζω ότι αν κάποιος είναι περίεργος γιατί δεν περπατάω σωστά, γι' αυτό», είπε ο Τζάκσον.
Ο τραγουδιστής πρόσθεσε ότι η ασθένεια δεν είναι απειλητική για τη ζωή, αλλά πιθανότατα θα συνεχίσει να αλλάζει τον τρόπο με τον οποίο περπατά και παίζει τη μουσική του. «Δεν υπάρχει θεραπεία για αυτό, αλλά με επηρεάζει εδώ και χρόνια. Και γίνεται όλο και πιο εμφανές. Και ξέρω ότι σκοντάφτω στη σκηνή. Και τώρα δυσκολεύομαι λίγο να σταθώ μπροστά στο μικρόφωνο και έτσι νιώθω πολύ άβολα. Δεν πρόκειται να με σκοτώσει, δεν είναι θανατηφόρο», είπε στη συνέντευξη.
Τι είναι η νόσος Charcot-Marie-Tooth;
Ο όρος ομπρέλα αναφέρεται σε οποιαδήποτε ασθένεια περιφερικών νευροπαθειών που επηρεάζει τα νεύρα που φεύγουν από το νωτιαίο μυελό και κατεβαίνουν στα χέρια και τα πόδια, που είναι κληρονομικά, γενετικές ασθένειες, εξηγεί Michael E. Ντροπαλός, M.D., καθηγητής Νευρολογίας στο Πανεπιστήμιο της Αϊόβα. Και παρόλο που ο Τζάκσον πρότεινε στη συνέντευξη μια σχέση μεταξύ CMT και Πάρκινσον ή μυϊκή δυστροφία, αυτό δεν είναι απαραίτητα σωστό. Αν και και οι τρεις είναι εκφυλιστικές ασθένειες, το Πάρκινσον και η μυϊκή δυστροφία είναι εγκεφαλικά και μυϊκά προβλήματα, ενώ η CMT σχετίζεται με τα νεύρα.
Το CMT επηρεάζει ένα στα 2.500 άτομα και υπάρχουν περισσότερα από 100 διαφορετικά γονίδια που είναι γνωστό ότι προκαλούν CMT. Ανάλογα με το συγκεκριμένο γονίδιο ενός ασθενούς, τα συμπτώματά του θα παρουσιάζονται διαφορετικά και θα έχουν διαφορετική βαρύτητα, προσθέτει ο Δρ.
Τα συμπτώματα της CMT ποικίλλουν. «Προκαλεί αδυναμία, μούδιασμα, συχνά πόνο και κόπωση στα χέρια και τα πόδια, και συνήθως όσο περισσότερο νεύρο, τόσο πιο σοβαρά είναι τα συμπτώματα», εξηγεί Kurt Florian P Thomas, M.D., M.A., Ph. D., M.S., ιδρυτική έδρα και καθηγητής στο Τμήμα Νευρολογίας στο Hackensack Meridian School of Medicine και το Hackensack University Medical Center. Πολλοί άνθρωποι που υποφέρουν από CMT παρουσιάζουν αδυναμία στα πόδια και τα χέρια τους, δυσκολεύονται να αισθανθούν πράγματα και προβλήματα με την ισορροπία. Αυτό συμβαίνει επειδή το νεύρα που λένε στον εγκέφαλό σας πού βρίσκεστε μπορεί να επηρεαστεί από την ασθένεια, προσθέτει ο Δρ.
Σε σπάνιες περιπτώσεις, οι άνθρωποι μπορεί να έχουν πνεύμονας προβλήματα, σύμφωνα με τον Δρ Thomas. Και είναι σύνηθες για τους ασθενείς με CMT να βιώνουν μια συναισθηματική απόκριση από το να βιώνουν τη ζωή διαφορετικά από τους άλλους λόγω της αναπηρίας τους, προσθέτει.
Αν και η ασθένεια δεν είναι απειλητική για τη ζωή, τα συμπτώματα συνήθως επηρεάζουν την καθημερινή ζωή των ασθενών. Επί του παρόντος, δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία για το CMT, αλλά οι γιατροί έχουν βρει τρόπους να κάνουν τις καθημερινές δραστηριότητες ευκολότερες και πιο διαχειρίσιμες για τους ασθενείς.
Εκτός από τη φυσικοθεραπεία και την εργοθεραπεία, οι ασθενείς μπορεί να χρειάζονται αναπηρικά καροτσάκια και βοηθήματα βάδισης, λέει ο Δρ Σάι. Οι ασθενείς μπορούν επίσης να στραφούν σε ειδικά εργαλεία (όπως κορδόνια που κλείνουν με κουμπιά ή θηλιές για να προσαρμόζονται στα φερμουάρ) για βοήθεια με προβλήματα χεριών και σιδεράκια αστραγάλου για υποστήριξη του περπατήματος και μείωση των κινδύνων πτώσης, προσθέτει ο Δρ Thomas. Περιστασιακά, η χειρουργική επέμβαση στα πόδια ή στον αστράγαλο μπορεί να είναι πολύ επιτυχημένη, λέει.
«Δεν υπάρχουν τρέχουσες θεραπείες, αλλά υπάρχει μια εξελισσόμενη νέα εποχή για πολλές νευροεκφυλιστικές ασθένειες και γονίδια θεραπεία, μελέτες αντικατάστασης γονιδίων και τρόποι ελέγχου της έκφρασης των ασθενειών που ελέγχονται», δήλωσε ο Δρ λέει.
Υπάρχει όμως ελπίδα για το μέλλον της νόσου. «Ως συνάδελφος ασθενής με CMT, νιώθω πλήρη ενσυναίσθηση για τον Άλαν Τζάκσον και τους αγώνες του που ζει με αυτήν την ασθένεια για πάνω από μια δεκαετία», λέει. Άλισον Μουρ, ιδρυτής και διευθύνων σύμβουλος της Ίδρυμα Κληρονομικής Νευροπάθειας. «Σήμερα στεκόμαστε περήφανα στην πρώτη γραμμή του πρώτου πιθανού φαρμάκου για τη θεραπεία της CMT. Ποτέ δεν ήμασταν πιο αισιόδοξοι και ενθουσιασμένοι για να βοηθήσουμε τα εκατομμύρια των οικογενειών CMT όπως ο Άλαν Τζάκσον να ζήσουν μακρά και υγιή».
Και για τους θαυμαστές που ανησυχούν ότι η μουσική του Τζάκσον θα τελειώσει σύντομα λόγω της διάγνωσής του, ο μουσικός είναι σίγουρος ότι μπορεί να συνεχίσει να παίζει για τα επόμενα χρόνια. «Δεν θα πω ότι δεν θα μπορέσω να κάνω περιοδεία. Θα κάνω ό, τι μπορώ», είπε στη συνέντευξη ΣΗΜΕΡΑ.